Ícone alego digital Ícone alego digital

25 de setembro deve ser instituído o Dia da Luta contra a Ataxia Espinocerebelar

17 de Julho de 2019 às 09:29

Tramita na Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego) projeto de lei nº 3959/19 de autoria da deputada Delegada Adriana Accorsi (PT) que tem a finalidade de instituir o Dia de Luta contra a Ataxia Espinocerebelar tipo 3, conhecida como Doença de Machado Joseph e outras ataxias hereditárias, que em 1972 teve seu primeiro registro no Brasil.

O dia escolhido para ser celebrada essa data é o 25 de setembro, quando o poder público deverá promover ações que contribuam para o esclarecimento da população sobre os mais diversos sinais e sintomas da doença e suas formas de tratamento.  Segundo a justificativa do projeto, isso se faz necessário pois o portador da doença e sua família precisam estar informados para enfrentar essa doença degenerativa e incurável.

Histórico da doença

O primeiro registro existente da doença aconteceu em 1972, quando o descendente luso-americano Guilherme Machado foi diagnosticado, dando origem ao nome da doença. No mesmo ano, foi descrita uma doença semelhante em descendentes de José Tomás, originário da Ilha das Flores. Esses dois casos foram os responsáveis por nomear a doença que ficou conhecida como ‘Doença de Machado-Joseph’.

Características e cuidados

A ataxia espinocerebelar tipo 3 representa um grupo de enfermidades neurodegenerativas progressivas e incapacitantes que apresentam sintomas tais como: desequilíbrio, descoordenação de movimentos, dificuldades de fala, deglutição e visão. Isso se deve pela falta de comunicação que passa a existir entre o cérebro e o sistema motor.

A doença exige cuidados constantes que incluem a fisioterapia motora, a fonoaudiologia, a terapia ocupacional, o tratamento do transtorno de humor deprimido e o acompanhamento médico. Com o desenvolvimento da doença, o paciente vai sendo privado, continuamente sendo impossibilitado de desenvolver atividades diárias básicas como caminhar e se comunicar com os demais.

Ao longo do tempo o portador vai reduzindo sua capacidade funcional para o trabalho, levando-o ao isolamento social, a depressão e outros transtornos psicológicos decorrentes. Além disso, a família também precisa estar assistida para fazer um enfretamento mais positivo frente a essa demanda.

Compartilhar

Nós usamos cookies para melhorar sua experiência de navegação no portal. Ao utilizar você concorda com a política de monitoramento de cookies. Para ter mais informações sobre como isso é feito, acesse nossa política de privacidade. Se você concorda, clique em ESTOU CIENTE.