A Campanha Março Roxo tem um propósito nobre de promover a conscientização global sobre a epilepsia, uma condição neurológica que ainda carrega muito estigma e preconceito. A campanha tem por objetivo trazer essa importante pauta para o centro das discussões, abordando a necessidade de mobilizar toda a sociedade quanto aos direitos da pessoa com epilepsia e quanto a importância do diagnóstico precoce. De acordo com dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), estima-se que, em todo o mundo, cerca de 50 milhões de pessoas são acometidas e, no Brasil, cerca de 2% da população.

Fundada em 1987, a Associação Brasileira de Epilepsia defende que, numa sociedade moderna, o preconceito precisa dar espaço para a inclusão, permitindo que a compreensão e o conhecimento acerca da doença possam desconstruir o rótulo associado à epilepsia. Para transformar essa realidade, o conhecimento ainda é a ferramenta mais importante. Só ele pode desmistificar a doença e promover apoio e empatia para todos aqueles que passam por essa condição neurológica.

A Associação Brasileira de Epilepsia juntamente com a Liga Brasileira de Epilepsia são entidades sem fins lucrativos, que congregam médicos e outros profissionais da área da saúde com a missão de promover recursos voltados ao ensino e pesquisa destinados à prevenção, diagnóstico e tratamento. É uma soma de esforços com o intuito de promover terapias inovadoras e programas de apoio cada vez mais promissores que demonstrem que a epilepsia não é uma barreira intransponível. 

De acordo com o médico Hélio Fernandes da Silva Filho, neurologista com especialização em epilepsia e eletroencefalografia, o Março Roxo “é importante exatamente por proporcionar momentos de discussões entre os especialistas e a sociedade buscando aumentar o conhecimento acerca dessa condição médica tão importante, para que seja ampliada a aderência aos tratamentos propostos e reduzindo os estigmas graves que a doença ainda imprime na sociedade”.

O profissional explica que a epilepsia é uma doença crônica caracterizada por sintomas cuja recorrência de crises está relacionada a uma atividade elétrica cerebral anômala e sustentada, provocadas por uma descarga anormal de neurônios no cérebro. As crises epilépticas podem ser parciais/focais, quando atingem apenas uma parte do cérebro e os sintomas afetam somente as funções da região afetada, ou generalizadas, advindas de todo o cérebro e com efeitos no corpo inteiro. 

Entretanto, vale ressaltar que nem todo indivíduo que apresenta crise epiléptica é diagnosticado com epilepsia. Os episódios podem ocorrer com qualquer pessoa por fatores clínicos como febres altas, batidas na cabeça ou hipoglicemias graves. Para fechar o diagnóstico, relata o neurologista, é necessário que a pessoa tenha pelo menos duas crises em um intervalo maior que 24 horas e que elas não possam ser explicadas por outros motivos.

A epilepsia atinge todas as idades, mas é mais comum na infância e na terceira idade. São nessas duas fases da vida que ocorrem os picos de incidência. Na primeira infância, predominam as epilepsias secundárias, relacionadas àquelas provenientes das malformações cerebrais, sequelas de anóxia cerebral e neuroinfecções  e as genéticas.  Após os 50 anos, fase de muitas alterações hormonais e que precedem o envelhecimento, predominam as epilepsias secundárias a tumores cerebrais, acidente vascular cerebral (AVC) e doenças neurodegenerativas. 

Mas ao contrário do que muitos acreditam, detalha o neurologista, nem toda crise epiléptica é uma convulsão, que é o tipo mais conhecido, em que há perda de consciência, rigidez e espasmos pelo corpo. Ela é apenas um dos casos, sendo a mais grave versão da crise generalizada. Uma crise epiléptica pode ser, por exemplo, de ausência: é como se a pessoa “desligasse” e não respondesse, temporariamente, aos estímulos do ambiente. Ou, então, mioclônica: provoca movimentos bruscos nos braços e pernas. 

“Apesar de a convulsão ser o sintoma mais conhecido da epilepsia, existem vários outros que devem ser considerados. Fernandes explica que depende de qual região do cérebro se perturba durante a crise e sua propagação. Podem aparecer diversos sintomas: visual, de linguagem, sensitivo, sensorial, motor, psíquico, de parada comportamental ou perda de consciência - com intensidade que podem ser consideradas desde fugazes até mais intensas e duradouras. Alguns pacientes podem referir duas ou mais  percepções de crises”, relata o especialista.

Fernandes destaca que, infelizmente, para a imensa maioria dos casos, não existe cura para a epilepsia, já que a doença tem um caráter crônico, o que demanda um tratamento medicamentoso contínuo. Ainda assim alguns casos bem raros podem apresentar remissão espontânea. Os casos refratários aos medicamentos e bem selecionados podem ser candidatos a cirurgia, a qual pode deixar o paciente livre das crises epilépticas. Nesses casos, a retirada das medicações anticonvulsivantes deve ser avaliada ao longo de alguns anos, para assegurar a manutenção da “cura”. Infelizmente, essa tal “cura” não é a realidade para a quase totalidade dos pacientes com epilepsia.

Mulheres  

O neurologista explica que, apesar de a doença afetar homens e mulheres de formas semelhantes, existem diferenças no tratamento e atenções que se fazem necessárias, pois as mulheres com epilepsia precisam de cuidados especiais. Isso porque as alterações nos hormônios femininos ao longo da vida podem provocar as crises. Quando atingem a idade fértil, elas precisam redobrar os cuidados, tanto para planejar uma gravidez segura quanto para evitar uma gravidez indesejada. Além disso, o parto também deve ser bem planejado para que nenhuma surpresa desagradável ocorra, já que muitos casos de epilepsia acontecem justamente devido aos partos inadequados.  

De acordo com Fernandes, o ideal é que a mulher com epilepsia realize um planejamento prévio para engravidar e de antemão receba medicamentos mais seguros, com menos risco de levar problemas para o bebê. As crises devem estar controladas e a medicação deve ser na menor dose possível. Além disso, é muito importante o uso de ácido fólico meses antes da gravidez, porque todas essas medidas reduzem o risco de crises e problemas para o bebê.

Para que não percam efeito, algumas medicações podem precisar de ajuste na dose para compensar o ganho de peso, aumento no metabolismo e outras alterações que acontecem no período da gestação. Por conta de todas essas modificações, durante a gravidez, o acompanhamento neurológico deverá ser ainda mais próximo.

Também existem mudanças que podem ocorrer nos períodos da menstruação, da ovulação e da menopausa - devido às flutuações hormonais. “Caso isso seja observado, deverá ser comunicado ao neurologista para alguns ajustes no tratamento. Também é preciso ter cuidado no uso de anticoncepcionais, pois alguns medicamentos usados para tratar epilepsia fazem com que o seu efeito seja reduzido. O contrário pode acontecer, pois os anticoncepcionais podem reduzir o efeito de alguns medicamentos para epilepsia. Por tudo isso, as mulheres devem fazer um acompanhamento mais de perto com o neurologista, ajustando o tratamento com maior frequência”, defende o neurologista.

Discussões na Alego

Sensível a essa causa, os deputados estaduais têm apresentado projetos sobre esse o  tema há várias legislaturas. Dentre as iniciativas, pode-se destacar a  Lei 21.750 , de autoria do ex-deputado Chico KGL (UB), sancionada logo no primeiro mandato do governador Ronaldo Caiado (UB,) e outra, de iniciativa do atual deputado Veter Martins (PRD), o projeto de lei 2980/24. 

Aprovada em 29 de dezembro de 2022, a  Lei 21.750 instituiu no âmbito do Estado de Goiás, o Dia Estadual de Prevenção e Tratamento da Epilepsia. Esse dia deve ser comemorado todos os anos, no dia 26 de março, fazendo referência ao “Dia Roxo”, que é o Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia, também dedicado à conscientização de pessoas sobre o combate ao preconceito sobre a doença, em todo o mundo. Outro objetivo é sensibilizar autoridades públicas e a sociedade em geral para a conscientização sobre a doença e, especialmente, sobre o preconceito social, que acaba isolando o paciente, podendo causar ainda mais enfermidades, como a depressão. 

O projeto de Veter Martins está na Comissão de Constituição, Justiça e Redação e aguarda relatoria do deputado Issy Quinan (PP) com o objetivo de criar a Carteira Estadual Informativa de Condição Especial (CEICE) para a Pessoa com Epilepsia, que identifica a pessoa diagnosticada com esse mal em Goiás. Em sua justificativa, o deputado salienta que o objetivo é facilitar o cotidiano desses indivíduos, principalmente em relação aos direitos à saúde, familiar, social, comunitário e acesso ao mercado de trabalho, impactando sua qualidade de vida diária. A CEICE será expedida, sem qualquer custo ao beneficiário, podendo ser disponibilizada em meio físico ou digital.