O deputado estadual Anderson Teodoro (Avante) apresentou a proposição nº 8342/23 na Assembleia Legislativa de Goiás (Alego), que busca instituir o Dia Estadual de Conscientização da Doença de  Osteogênese Imperfeita.  O objetivo principal do projeto é impulsionar ações educativas relacionadas à doença e desenvolver políticas públicas de atenção integral aos portadores. 

A osteogênese imperfeita, também conhecida como doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lobstein, é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, caracterizada pela fragilidade dos ossos, que quebram com grande facilidade. De acordo com a proposição, os pacientes que sofrem dessa enfermidade nascem sem a proteína necessária (colágeno tipo 1) ou sem a capacidade de sintetizá-la. O colágeno é um componente fundamental da estrutura óssea e sua ausência torna essa estrutura anormalmente quebradiça.

O projeto de lei propõe uma série de ações para promover a atenção às alterações relacionadas à doença, tais como diferentes graus de fragilidade óssea, fraturas sem causa aparente, ossos curvados e dentes escuros e frágeis (dentinogênese imperfeita), visando o diagnóstico precoce da doença.

Além disso, a proposta visa apoiar as atividades organizadas pela comunidade civil em prol dos portadores da doença, incluindo debates e palestras sobre as políticas públicas de atenção integral a esse público.

Atualmente, o projeto de lei encontra-se na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) da Alego, aguardando a relatoria do deputado Jamil Calife (PP).

O deputado Anderson Teodoro ressalta a importância de conscientizar a sociedade sobre a osteogênese imperfeita e destaca a necessidade de políticas públicas que promovam uma atenção integral aos portadores dessa condição rara. Ele espera que o projeto seja bem recebido pelos demais parlamentares e avance no processo legislativo.