Instituir a Carteira de Identificação de Pessoa com Doença Rara (CIPDR). Esse é o objetivo do projeto de lei  nº 4255/24, de autoria do deputado Clécio Alves (Republicanos). O projeto foi encaminhado à Comissão de Constituição, Justiça e Redação da Assembleia Legislativa de Goiás para ser distribuído à relatoria.

A iniciativa visa dar apoio e reconhecimento adequados a essa parcela da população que, muitas das vezes, enfrenta dificuldades específicas devido à complexidade de suas condições de saúde.

A criação da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara pretende, ainda, contribuir com a conscientização sobre as doenças raras e ratificar a importância das necessidades dessas pessoas perante o poder público e a sociedade como um todo. A medida vai contribuir para o combate à discriminação e disseminar um maior entendimento sobre o tema. 

A referida carteira tem o objetivo de promover a atenção integral à pessoa com doença rara mediante o atendimento prioritário e a facilidade de acesso a serviços públicos e privados, em especial aos de saúde, educação e assistência social.

Para o deputado Clécio Alves, a  emissão da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara é fundamental no Estado de Goiás, pois oferece suporte vital às pessoas que vivem com condições de saúde raras, garantindo acesso a cuidados de saúde adequados, benefícios financeiros e reconhecimento oficial de suas necessidades. A aprovação desse projeto é fundamental, é mais um passo que damos na busca por justiça social", justificou o parlamentar.

O que é uma doença rara?

Doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. O conceito de doença rara, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), diz respeito a enfermidades que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras, segundo pesquisas.