Começou a tramitar na Comissão de Constituição, Justiça e Redação projeto de autoria do deputado Paulo Cezar Martins (PL), que institui o Programa Estadual de Valorização às Mães com Filhos Raros no Estado de Goiás.

O objetivo é apoiar ações voltadas para as mães que possuem filhos diagnosticados com tais doenças, garantindo seus direitos e o acesso a serviços de saúde, educação e assistência social.

Para efeito da lei, considera-se doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas em comparação com a população geral, conforme critérios estabelecidos pelo Ministério da Saúde.

O projeto prevê que o Poder Executivo estabelecerá os critérios e procedimentos para a seleção das famílias beneficiadas, bem como a forma de acompanhamento e avaliação do Programa.

Ao explicar a proposta, o deputado atenta para a “profunda importância social e humanitária”, uma vez que as doenças raras, embora caracterizadas pela baixa incidência, afetam significativamente as famílias em Goiás, como de resto em todo o País. “Nosso projeto reconhece o papel fundamental dessas mães, que dedicam suas vidas ao cuidado de seus filhos, enfrentando inúmeras dificuldades”, assinala Paulo Cezar.

Na avaliação do deputado, a construção de uma rede de apoio sólida e eficaz exige a colaboração de diversos setores do governo, sem a necessidade de criar novos órgãos ou entidades. “A cooperação com instituições privadas e organizações não governamentais também será fundamental para a efetividade do Programa”, arremata.