Com o objetivo de oferecer suporte integral às pessoas diagnosticadas com Epidermólise Bolhosa (EB) e suas famílias, o deputado estadual Cristiano Galindo apresentou o projeto que institui o Programa Estadual de Apoio à Epidermólise Bolhosa. A iniciativa busca implementar ações que promovam qualidade de vida, acesso a tratamentos especializados e conscientização sobre essa doença rara e debilitante.

A epidermólise bolhosa é uma condição genética rara que provoca a formação de bolhas e feridas na pele e nas membranas mucosas, mesmo com mínimos atritos ou traumas. A doença, que afeta profundamente a qualidade de vida dos pacientes, exige cuidados médicos constantes e específicos.

O projeto apresentado propõe uma abordagem multidisciplinar e humanizada para atender às necessidades dos pacientes com EB. Entre as principais ações previstas, destacam-se:

• Divulgação e conscientização: campanhas educativas sobre a doença e seus cuidados, promovendo informações claras para a sociedade e profissionais de saúde.
• Apoio às famílias: organização de voluntários e realização de ações para arrecadar curativos, kits de emergência e produtos essenciais ao tratamento.
• Capacitação profissional: treinamentos e workshops para profissionais de saúde, promovendo diagnósticos precisos e tratamentos adequados.
• Inclusão social: incentivo a políticas públicas e privadas que assegurem acessibilidade e inclusão das pessoas com EB.
• Parcerias estratégicas: colaboração entre governo, ONGs, e o setor privado para ampliar o acesso a tratamentos e recursos necessários.

O projeto também prevê atendimento prioritário para os portadores de epidermólise bolhosa em unidades de saúde do estado. Os recursos necessários para a execução das ações serão obtidos por meio de parcerias, convênios e doações, com alocação pública apenas quando houver previsão orçamentária.

A justificativa do projeto ressalta que a doença afeta não só fisicamente, mas também emocionalmente os pacientes e suas famílias, causando um impacto profundo em sua saúde mental e qualidade de vida. Além disso, o alto custo dos curativos e medicamentos torna o acesso ao tratamento um desafio.

O programa é uma oportunidade para o Estado de Goiás se tornar referência nacional no tratamento e cuidado de doenças raras, como a epidermólise bolhosa, fortalecendo ações inclusivas e garantindo suporte humanizado aos cidadãos que convivem com essa condição. Cristiano Galindo destacou a relevância de iniciativas como esta.

"Nosso objetivo é oferecer mais dignidade e cuidado às pessoas que enfrentam desafios como a epidermólise bolhosa. Esse programa é um passo importante para garantir o apoio necessário e conscientizar a sociedade sobre essa realidade tão pouco conhecida."

O projeto agora segue em tramitação na Assembleia Legislativa e, se aprovado, promete transformar a vida de muitas famílias em Goiás.