Por meio do projeto de lei nº 4055/25, o deputado Dr. George Morais (PDT) pretende instituir a obrigatoriedade da realização de exame clínico destinado a identificar a fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) em recém-nascidos, nas redes pública e privada de saúde do Estado de Goiás, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS). O processo está sob análise da Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ), no aguardo do parecer do relator Charles Bento (MDB). 

A obrigatoriedade do exame clínico para identificação da doença em recém-nascidos, previsto na Lei Federal nº 15.094, de 2025, já assegura que o diagnóstico precoce seja realizado em todo o País. O objetivo de Morais é criar uma legislação complementar, que ofereça suporte adicional para o tratamento e acompanhamento dos pacientes diagnosticados.

Também conhecida como miosite ossificante progressiva, a FOP é uma doença rara, de causa genética, com incidência em uma a cada dois milhões de pessoas. O processo de ossificação geralmente é perceptível na primeira infância (0 a 5 anos), afetando os movimentos do pescoço, dos ombros e dos membros. 

A finalidade da proposta, portanto, é identificar as malformações e, a partir do diagnóstico, garantir aos recém-nascidos com fibrodisplasia o encaminhamento para acompanhamento médico especializado e para tratamentos, reabilitação e suporte psicossocial, quando necessários.

“O diagnóstico precoce é essencial para o manejo adequado da doença, pois possibilita o planejamento de tratamentos e acompanhamento especializado, que podem melhorar a qualidade de vida dos pacientes”, pontua Morais, na justificativa da matéria.

A proposta ainda possibilita a criação de centros de referência estaduais e a implementação de programas de apoio psicossocial para garantir que os pacientes com FOP recebam o acompanhamento necessário ao longo de toda a sua vida. “A realização de campanhas de conscientização contribuirá para a formação de uma rede de apoio informada, tanto na comunidade médica quanto na população em geral, e visa à melhoria da detecção precoce e o enfrentamento das dificuldades impostas pela doença”, salienta o autor da iniciativa.