Tramita na Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego) a iniciativa legislativa de Mauro Rubem (PT) para instituir a Política Estadual de Cuidado Integral às Pessoas com Doença Falciforme em Goiás (15883/25).

A norma traz regramentos para garantia da atenção à saúde da população com essa condição genética hereditária que, na visão de Rubem, apesar de amplamente diagnosticável, segue “invisibilizada pelas políticas públicas tradicionais e subfinanciada nas redes estaduais”.

Na motivação da pauta, o petista traz dados do Ministério da Saúde em que cerca de 3.500 crianças nascem anualmente no Brasil com doença falciforme. A estimativa é de que 25 mil pessoas vivam com sua forma mais grave e mais de 3 milhões tenham o traço falciforme.

Em pessoas com a doença, devido ao formato falciforme das hemácias, não há oxigenação do organismo de maneira satisfatória, dada a dificuldade na passagem pelos vasos sanguíneos, o que causa má circulação em quase todo o corpo.

O cuidado por parte do poder público deve ser integral, humanizado, intersetorial, contínuo e equitativo, estatui o projeto de lei. A coordenação da referida política ficará a cargo da Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO), que deverá instituir o Programa Estadual de Cuidado Integral às Pessoas com Doença Falciforme.

“Não se trata de um programa pontual, mas de um plano de ação integrado, baseado nas melhores práticas clínicas, na participação das famílias e no enfrentamento do racismo institucional que marca o subdiagnóstico e a subassistência dessa população”, declara o parlamentar na motivação da proposta.

O normativo traz entre os eixos estruturantes do programa o diagnóstico precoce, rastreamento e triagem neonatal universal; atendimento multiprofissional ambulatorial e hospitalar contínuo; além de aconselhamento genético preventivo e planejamento reprodutivo.

Para cumprimento da política em pauta, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença Falciforme do Ministério da Saúde deverá ser exigido em todas as etapas da atenção: diagnóstico, tratamento, acompanhamento, critérios de inclusão e exclusão, e protocolos de urgência e emergência.

Direitos e garantias

Em termos específicos, a iniciativa legislativa propõe uma série de direitos e garantias a serem observados pelo poder público em todo o acompanhamento dos que sofrem com essa condição.

Em relação a diagnósticos e tratamentos, a norma estabelece a obrigatoriedade da triagem para hemoglobinopatias no teste do pezinho em toda a rede de maternidades em Goiás, além de acesso gratuito ao diagnóstico por eletroforese de hemoglobina ou HPLC, exames específicos para diagnóstico de doenças sanguíneas, em qualquer fase da vida.

Fica garantido também o fornecimento contínuo de medicamentos essenciais, vacinas especiais e antibióticos preventivos aos afetados, além de atendimento ambulatorial por equipe multiprofissional com protocolos específicos, incluindo-se clínico, hematologista, pediatra, obstetra, ginecologista, nutricionista, psicólogo, fisioterapeuta, assistente social e cirurgião-dentista.

Para casos mais graves, o programa estabelece acesso aos serviços de urgência e emergência com prioridade e protocolos próprios, transporte sanitário para deslocamento às unidades de referência e atendimento domiciliar nos casos de limitação grave ou dependência funcional.

O projeto de lei traz ainda ações voltadas às gestantes com doença falciforme, para garantir acompanhamento pré-natal em unidades de alto risco com equipe qualificada, assistência integral e segura ao parto e ao puerpério. Em casos de aborto incompleto ou intercorrências gestacionais, com a aprovação do programa torna-se direito dessa gestante o acesso a suporte médico imediato.

Sistema Estadual de Informação

A política pública em discussão dispõe que a Secretaria de Estado da Saúde deverá criar e manter atualizado o Sistema Estadual de Informação sobre Doença Falciforme. O cadastro deve conter banco de dados que inclua dados clínicos, epidemiológicos e assistenciais individualizados, integrado a sistemas nacionais e municipais de vigilância.

Todas as unidades públicas e privadas conveniadas ao SUS deverão notificar os casos positivos de doença falciforme ao sistema estadual, caso chancelada a proposta. As informações obtidas servirão de base para reorientação das políticas públicas, alocação de recursos e enfrentamento de desigualdades em saúde.

Se aprovada a medida, o Governo Estadual fica responsável, por fim, por promover ações educativas, de mobilização social e capacitação de profissionais da rede de saúde, voltadas à doença falciforme, especialmente para a população negra e escolar. Estão previstas campanhas públicas sobre prevalência, prevenção, sintomas, direitos e cuidados, com materiais pedagógicos e de orientação para profissionais da educação e saúde.

O normativo também cria a Carteirinha Estadual de Identificação da Pessoa com Doença Falciforme, a ser emitida e distribuída pelo hemocentro responsável pela política estadual. A identificação deverá ser reconhecida como documento de identificação clínica prioritária em todo o estado, especialmente nas unidades de urgência e emergência.

A carteira deverá conter o registro da condição clínica, o tipo sanguíneo e fenótipo da hemoglobina, além de QR code com link para protocolos atualizados de manejo clínico em urgência e emergência.

Doença falciforme e racismo

O parlamentar ressalta o que dizem várias entidades ligadas à causa, a exemplo de estudos da FioCruz: há uma questão racial histórica nas práticas de cuidado quando se fala em doença falciforme. Isso porque mais prevalente na população negra, as incidências da doença seguem em crescimento, demonstrando a necessidade de maior atenção a essa parcela da população.

“Essa prevalência atinge de forma desproporcional a população negra, resultado direto da herança da escravidão e da diáspora africana, cujas consequências sanitárias ainda não foram enfrentadas com a seriedade necessária”, argumenta Mauro Rubem.

Nesse sentido, o deputado incluiu, em um dos eixos estruturantes do programa em pauta, o combate ao racismo institucional, associado à participação social e a uma articulação intersetorial.

Além disso, a partir do Sistema Estadual de Informação sobre Doença Falciforme, a norma estatui que deverá ser realizado um recorte étnico-racial, etário e territorial das pessoas diagnosticadas.

Para o petista, a política proposta trata a doença falciforme como questão de saúde pública e justiça racial. “Com esta iniciativa, o Estado de Goiás assume uma posição institucional clara e histórica: a de que vidas negras com Doença Falciforme importam”, declara ao fim da justificativa do projeto de lei.

Outros projetos na Alego

Além dessa iniciativa relativa ao tema, encaminhada para análise da Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ), segue seu trâmite legislativo na Alego a proposição nº 9067/25, também assinada por Mauro Rubem. A matéria busca incluir doentes falciformes e de hemoglobinopatias no rol de usuários beneficiários de gratuidade e subsídios tarifários no Sistema Integrado de Transporte Coletivo da Região Metropolitana de Goiânia.

Também foi aprovada recentemente na Alego a criação da Cartilha Sobre a Doença Falciforme em Goiás. A iniciativa de Amilton Filho (MDB) pretende compilar as principais variações da patologia, sintomas, tratamentos, especialistas e noções gerais sobre os direitos e benefícios de seus portadores.