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50 anos da descoberta da síndrome de Down

23 de Março de 2009 às 12:24
Artigo do deputado Mauro Rubem (PT) publicado no jornal "Diário da Manhã", edição de 21.03.2009.
* Mauro Rubem, deputado estadual pelo PT, é presidente da Comissão de Direitos Humanos, Cidadania e Legislação Participativa da Assembleia Legislativa do Estado de Goiás.


O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de março porque essa data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006 e, nesse ano, a comemoração coincidiu com os 50 anos da descoberta da trissomia do cromossomo 21 pelo dr. Jérôme Lejeune.

“Inclusão Para a Autonomia” é a chave para a acessibilidade, para que os familiares confiem em seus filhos e parentes com síndrome de Down e para que tenhamos ainda mais estímulo para lutar para que as leis sejam cumpridas. Participe você também.

Nosso objetivo é que as pessoas com síndrome de Down tornem-se cidadãos respeitados, plenamente inseridos, e tenham o direito à autonomia que só acontece em um contexto inclusivo, desde antes do nascimento, passando pelo processo escolar em classes comuns da escola regular e chegando aos anos da maturidade com trabalho, direitos e deveres idênticos a qualquer outra pessoa e, como sujeitos de direitos, aptos a fazer suas escolhas e viver sua vida e, quando necessário, com o devido apoio. A FBASD – Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down – tem como uma de suas principais metas o fortalecimento de suas associadas, com uma parceria sólida que vise ao acolhimento das famílias e a busca pela inclusão social plena a partir do nascimento de cada criança, com apoio incondicional à educação inclusiva, seja na rede pública de ensino ou nas escolas privadas, apoio à autonomia e ao direito à inserção no mercado de trabalho, incentivo à formação de autodefensores, apoio aos programas que coíbam a violência e apoiem nosso filhos na idade adulta e na velhice e aos demais programas e projetos que tratem da inclusão social e do direito à cidadania plena das pessoas com síndrome de Down.

Cada pessoa com síndrome de Down é um ser humano único. Não generalize o comportamento (bom ou ruim) de uma pessoa como se todas as outras fosse iguais.

Todas as pessoas, incluindo as pessoas com síndrome de Down, têm capacidade para aprender qualquer coisa, desde que lhe sejam oferecidas as condições para tal. Se você assumir que alguém não vai aprender algo, você não vai fazer nenhum esforço para ensinar.

Esqueça-se do mito da idade mental. Um adolescente com síndrome de Down se comporta como um adolescente; um adulto, como um adulto. Trate cada um deles de acordo com a fase da vida em que está.

Não se deixe influenciar pela opinião de pessoas que nunca conviveram diretamente com uma pessoa com síndrome de Down. Muitas vezes, elas têm informações desatualizadas que podem induzir ao preconceito e ao erro, inclusive a mídia e os médicos podem se colocar algumas vezes de forma equivocada e desatualizada. Por isso, fiquem atentos.

A pessoa com SD tem direito ao trabalho (de forma apoiada ou não) como qualquer outro cidadão e nunca pode ser considerada incapaz. A inclusão no mercado de trabalho é um direito que pode e deve ser exercido. Pessoas com síndrome de Down que exercem esse direito exercitam também a cidadania.

As pessoas com SD não precisam, obrigatoriamente, ser interditadas e, mesmo quando julgado necessário, existe a possibilidade de interdição parcial.

A importância de apoiar este evento está em construir uma sociedade sem exclusão, uma sociedade sem guetos, lutando pela inclusão de todos os segmentos que buscam uma sociedade justa e igualitária.

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