Segundo a fazer o uso do Pequeno Expediente nesta quarta-feira, 29, o presidente da Comissão de Saúde e Promoção Social, deputado Gustavo Sebba (PSDB), defendeu a importância do projeto de lei de sua autoria, onde trata da importância de conscientizar a população sobre a Epidermólise bolhosa (EB).

Em seu discurso, apontou que a doença não tem cura, e que o tratamento é dificil, atinge crianças e adolescentes, causando fragilidade e feridas na pele. O acesso ao tratamento é limitado por ser de alto custo, e há falta de informação. "Não é uma doença contagiosa, mas tem preconceito pela aparência das lesões", pontuou.

A proposta prevê implementação de consultas e exames, curativos, atendimento especializado e a necessidade de preparar a família para conviver com as crianças.  Além disso, promoção de campanhas para esclarecer e combater o preconceito. "O desconhecimento da população sobre a doença é um dos motivos de preconceito", disse o tucano.

Doença

Epidermólise bolhosa (EB) é uma doença do tecido conjuntivo, ainda sem cura, que causa bolhas na pele e membranas mucosas, com uma incidência de 1:50.000. Resulta de um defeito na fixação da epiderme na derme, o que provoca fricção e fragilidade da pele. Sua severidade varia desde casos leves até fatais.

Crianças afetadas pela EB costumam ser chamadas de "crianças-borboleta", porque se diz que sua pele é tão frágil quanto as asas de uma borboleta. ^[1] Também são chamados de "bebês de algodão-doce" ou "crianças com pele de cristal".