Foi lido em Plenário, no dia 25 de abril, o Projeto de Lei n° 1.466/17, de autoria do deputado Júlio da Retífica (PSDB), que assegura ao indivíduo afetado pela síndrome de Von Recklinghausen (neurofibromatose), direitos e benefícios previstos na Constituição do Estado e na legislação estadual para a pessoa com deficiência.

A proposta foi encaminhada para a análise do deputado Lissauer Vieira (PSB), relator da matéria na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ). Os membros da Comissão deverão votar o relatório nas próximas sessões.

O texto objetiva a equiparação do indivíduo com diagnóstico da síndrome à pessoa com deficiência em todo território do Estado. Conforme a justificativa dada pelo parlamentar a importância da propositura decorre da falta de previsão desse enquadramento, o que, por conseguinte, limita o acesso dos acometidos com essa síndrome a serviços públicos de saúde, educação e lazer.

“Esta proposição visa proporcionar aos indivíduos diagnosticados com a neurofibromatose e a seus familiares o direito à atenção integral à saúde e à educação, com tratamento multidisciplinar e apoio psicológico adequados”, defende o deputado. 

A neurofibromatose é uma síndrome multissistêmica degenerativa, sem perspectiva de cura ou tratamento. Em muitos casos a solução é cirúrgica, sendo que em outros, nem isso é possível. O portador dessa síndrome tem que conviver com dores crônicas ou desfiguração de partes do seu corpo, o que causa grande sofrimento ao indivíduo e a seus familiares. Além de sofrerem com a falta de expectativas de melhora, lidam com a insuficiência de médicos e outros profissionais de saúde especialistas, tanto nas redes públicas quanto nas particulares, e enfrentam preconceitos diversos. 

Para se tornar lei, a matéria precisa receber o aval das Comissões da Casa, ser aprovada em dois turnos em Plenário e, posteriormente, receber a sanção do Governador.