O deputado Gustavo Sebba (PSDB) protocolou na Assembleia Legislativa o projeto de lei nº 7406/24, propondo estabelecer o prazo máximo de 90 dias para que o paciente, encaminhado da Atenção Básica de Saúde com suspeita de doença rara, seja atendido por especialista na rede de saúde pública do Estado.

A matéria define que doença rara é aquela que afeta um número limitado de pessoas entre a população total, definido como menos de uma em cada duas mil, e que compromete a qualidade de vida e pode causar deficiências.

Sebba lembra que no Brasil existem entre 13 milhões a 15 milhões de pessoas com doenças raras, o que corresponde entre 6,07% a 7% do total da população. “A demora no atendimento entre o surgimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico compromete substancialmente a qualidade de vida dos pacientes e pode dificultar o acesso a tratamentos eficazes nos estágios iniciais da doença.”

O parlamentar lembra, ainda, que o tratamento precoce pode reduzir hospitalizações, o uso de medicamentos a longo prazo e outros procedimentos médicos mais complexos e dispendiosos. 

O processo será encaminhado para a Comissão de Constituição, Justiça e Redação da Casa, onde será distribuído para relatoria.