Síndrome de Down
A Assembleia Legislativa, por iniciativa do presidente da Comissão de Direitos Humanos, Cidadania e Participação Legislativa, deputado Mauro Rubem (PT), realizou na manhã desta terça-feira, 23, audiência pública para discutir a inclusão social de portadores da Síndrome de Down.
A reunião foi realizada durante as comemorações do 51º aniversário da descoberta da Síndrome de Down, celebrado no domingo, 21. Participaram da reunião, além do deputado Mauro Rubem, a superintendente de Direitos Humanos e Inclusão Social da Secretaria de Cidadania e Trabalho, Maria José Barcelos; a presidente da Associação Down-GO (Asdown), Ana Maria Fernandes; o coordenador do CAO da Infância, Juventude e Educação do Ministério Público, Everaldo Sebastião de Sousa; e a representante da Alfa Down PUC-GO Sandra Regina.
Segundo Sandra Regina é visível a melhora que vem sendo observada nos últimos anos em relação a inclusão de portadores de Síndrome de Down. “Não só as Universidades estão se atentando para uma melhor observância das necessidades destes cidadãos, mas várias áreas como a saúde também começam a entender a necessidade de oferecer um serviço especializado aos portadores da doença”, comentou.
Walkiria de Andrade Barbosa, mãe de uma portadora da doença, destaca que as maiores dificuldades enfrentadas estão justamente na área da saúde e educação. “Muitas mães não tem condição de oferecer por sua conta, assistência médica e educacional que um portador de Síndrome de Down necessita.”
Walkiria destaca ainda que apesar de realmente existir uma melhora nos últimos anos, a realidade que se encontra nesses locais é diferente do que determinam as leis. “A Secretaria Estadual de Educação diz que existe uma inclusão, mas quando nós mães vamos, por exemplo, procurar um professor especializado em atender nossos filhos, não encontramos. Assim, ficamos a mercê de um ensino que não possui profissional capacitado para lecionar aos nossos filhos.”
O coordenador do Centro de apoio Operacioal (CAO) da Infância, Juventude e Educação do Ministério Público, Everaldo Sebastião de Sousa, informou que as leis garantem às pessoas portadoras de qualquer deficiência, todos os direitos inerentes à condição de ser humano e a garantia desses direitos, principalmente a inclusão. Assim o Ministério Público, tem o dever de garantir que essa legislação seja aplicada. “Apesar de não existir estrutura adequada nas redes de educação para receber os alunos com deficiência, as mães têm o direito de exigir que a Secretaria de Educação crie vagas e estrutura, e o Ministério Público está aqui para apoiá-las”, apontou o coordenador.
De acordo com Everaldo, primeiramente o Ministério Público tenta realizar essa fiscalização através de parcerias, e não sendo possível implantar as condições previstas em lei, parte-se para ações judiciais que obrigam os que descumprem a legislação a tomarem as devidas providências”.
Saúde
Durante o debate, representantes da Asdown-GO também levantaram deficiências em relação à falta de atenção do Governo quanto à saúde dos portadores de Síndrome de Down. “Hoje, a única coisa que temos acesso garantido são às vacinas distribuídas pelo Hospital Materno-Infantil. Não basta debater somente a educação, sendo que sem saúde não há rendimento escolar”, comentou Ana Maria Fernandes, presidente da Asdown-GO.
Para tentar solucionar parte dos problemas levantados, o deputado Mauro Rubem (PT) propôs o agendamento de uma reunião de trabalho com a secretária estadual de Saúde, Irani Ribeiro, com o secretário estadual de Ciência e Tecnologia, Joel Braga, e com representantes da Universidade Federal de Goiás e Pontifícia Universidade Católica de Goiás.
“Dessa forma, podemos discutir a implementação de um ambulatório especializado no Estado, incentivos à rede de pesquisas voltada para Síndrome de Down e diagnóstico da comunidade portadora da deficiência”, disse o deputado.
Após o clico de debates, a audiência foi encerrada com apresentações artísticas de portadores de Síndrome de Down no Saguão de entrada da Assembleia.
Distúrbio genético
É um distúrbio genético ocasionado pela presença total ou parcial de um cromossomo. Se caracteriza por ocasionar dificuldades de habilidade cognitiva e um desenvolvimento físico e aparência facial específicos em seus portadores.
A síndrome pode ser identificada logo após o nascimento, e seus portadores apresentam dificuldades cognitivas que variam do retardamento mental leve a moderado (poucos portadores possuem retardo mental profundo). Também apresentam olhos amendoados, pescoços curtos e defeitos cardíacos congênitos, dentre outros.
A doença foi descrita pela primeira vez em 1862, pelo médico britânico John Landon Down, e sua causa genética foi descoberta em 21 de março de 1958, pelo médico francês Jérôme Lejeune.
A reunião foi realizada durante as comemorações do 51º aniversário da descoberta da Síndrome de Down, celebrado no domingo, 21. Participaram da reunião, além do deputado Mauro Rubem, a superintendente de Direitos Humanos e Inclusão Social da Secretaria de Cidadania e Trabalho, Maria José Barcelos; a presidente da Associação Down-GO (Asdown), Ana Maria Fernandes; o coordenador do CAO da Infância, Juventude e Educação do Ministério Público, Everaldo Sebastião de Sousa; e a representante da Alfa Down PUC-GO Sandra Regina.
Segundo Sandra Regina é visível a melhora que vem sendo observada nos últimos anos em relação a inclusão de portadores de Síndrome de Down. “Não só as Universidades estão se atentando para uma melhor observância das necessidades destes cidadãos, mas várias áreas como a saúde também começam a entender a necessidade de oferecer um serviço especializado aos portadores da doença”, comentou.
Walkiria de Andrade Barbosa, mãe de uma portadora da doença, destaca que as maiores dificuldades enfrentadas estão justamente na área da saúde e educação. “Muitas mães não tem condição de oferecer por sua conta, assistência médica e educacional que um portador de Síndrome de Down necessita.”
Walkiria destaca ainda que apesar de realmente existir uma melhora nos últimos anos, a realidade que se encontra nesses locais é diferente do que determinam as leis. “A Secretaria Estadual de Educação diz que existe uma inclusão, mas quando nós mães vamos, por exemplo, procurar um professor especializado em atender nossos filhos, não encontramos. Assim, ficamos a mercê de um ensino que não possui profissional capacitado para lecionar aos nossos filhos.”
O coordenador do Centro de apoio Operacioal (CAO) da Infância, Juventude e Educação do Ministério Público, Everaldo Sebastião de Sousa, informou que as leis garantem às pessoas portadoras de qualquer deficiência, todos os direitos inerentes à condição de ser humano e a garantia desses direitos, principalmente a inclusão. Assim o Ministério Público, tem o dever de garantir que essa legislação seja aplicada. “Apesar de não existir estrutura adequada nas redes de educação para receber os alunos com deficiência, as mães têm o direito de exigir que a Secretaria de Educação crie vagas e estrutura, e o Ministério Público está aqui para apoiá-las”, apontou o coordenador.
De acordo com Everaldo, primeiramente o Ministério Público tenta realizar essa fiscalização através de parcerias, e não sendo possível implantar as condições previstas em lei, parte-se para ações judiciais que obrigam os que descumprem a legislação a tomarem as devidas providências”.
Saúde
Durante o debate, representantes da Asdown-GO também levantaram deficiências em relação à falta de atenção do Governo quanto à saúde dos portadores de Síndrome de Down. “Hoje, a única coisa que temos acesso garantido são às vacinas distribuídas pelo Hospital Materno-Infantil. Não basta debater somente a educação, sendo que sem saúde não há rendimento escolar”, comentou Ana Maria Fernandes, presidente da Asdown-GO.
Para tentar solucionar parte dos problemas levantados, o deputado Mauro Rubem (PT) propôs o agendamento de uma reunião de trabalho com a secretária estadual de Saúde, Irani Ribeiro, com o secretário estadual de Ciência e Tecnologia, Joel Braga, e com representantes da Universidade Federal de Goiás e Pontifícia Universidade Católica de Goiás.
“Dessa forma, podemos discutir a implementação de um ambulatório especializado no Estado, incentivos à rede de pesquisas voltada para Síndrome de Down e diagnóstico da comunidade portadora da deficiência”, disse o deputado.
Após o clico de debates, a audiência foi encerrada com apresentações artísticas de portadores de Síndrome de Down no Saguão de entrada da Assembleia.
Distúrbio genético
É um distúrbio genético ocasionado pela presença total ou parcial de um cromossomo. Se caracteriza por ocasionar dificuldades de habilidade cognitiva e um desenvolvimento físico e aparência facial específicos em seus portadores.
A síndrome pode ser identificada logo após o nascimento, e seus portadores apresentam dificuldades cognitivas que variam do retardamento mental leve a moderado (poucos portadores possuem retardo mental profundo). Também apresentam olhos amendoados, pescoços curtos e defeitos cardíacos congênitos, dentre outros.
A doença foi descrita pela primeira vez em 1862, pelo médico britânico John Landon Down, e sua causa genética foi descoberta em 21 de março de 1958, pelo médico francês Jérôme Lejeune.