A Câmara dos Deputados tem dado cada vez mais atenção às doenças raras, aquelas que atingem uma parcela da população, que de acordo com a Organização Mundial de Saúde pode chegar a 8%, cerca de uma em cada 15 pessoas, e que foram historicamente negligenciadas pelas políticas públicas de saúde e também pela indústria farmacêutica e outros segmentos da iniciativa privada. O relançamento da frente parlamentar sobre o tema demonstra que essa mudança de perspectiva vai além do discurso. A Frente Parlamentar de Doenças Raras foi lançada na quarta-feira, 27.

O médico e deputado Gustavo Sebba (PSDB) acredita que a Frente Parlamentar de Doenças Raras conseguirá intensificar o debate, ouvindo a população e especialistas, e estimulará uma atuação legislativa pautada no cuidado àqueles que carecem de uma maior atenção por parte do poder público.

O parlamentar lembra ainda que, na legislatura passada, também havia no Congresso a Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, liderada pela então deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP). “Minha colega de partido é uma das vozes mais ativas da política nacional em temas como acessibilidade, saúde e assistência social. Agora no Senado, ela já conseguiu aprovar a criação de uma subcomissão especial para atuar em defesa de brasileiros com doenças raras na Comissão de Assuntos Sociais”, pontua.

Sebba salienta que, “apesar de na Alego não termos atualmente uma frente parlamentar constituída nesse sentido, considero que é inegável a preocupação dos parlamentares da Casa para com o tema. E não apenas dos deputados médicos, como eu, doutor Antônio e doutor Hélio, mas de todos os pares”, afirma.

O deputado esclarece que, “digo isso com propriedade após ter sido presidente da Comissão de Saúde e Promoção Social da Alego por dois anos na última legislatura. Pela Comissão, passaram diversos projetos que tinham o objetivo de aprimorar as políticas estaduais que dizem respeito a essa matéria”, esclarece.

De volta à Comissão, agora na vice-presidência, Sebba afirma ter a expectativa de que conseguirá atuar com ainda mais energia e acredita que o próximo passo é dar a devida atenção às particularidades de cada doença rara, por meio de políticas públicas adequadas para cada demanda, com maior facilidade para o diagnóstico, melhoria no tratamento e ao oferecer melhor suporte às famílias. “Da minha parte, sigo comprometido com uma atuação em defesa dos pacientes com doenças raras e para que estas sejam cada vez mais percebidas e tratadas como uma prioridade na saúde pública”, conclui.

Maior atenção do profissional

O também médico e deputado Hélio de Sousa defende a importância da iniciativa. “Entendo que aglutinação de ideias na busca de estratégias é importante para melhorar as condições de diagnóstico, tratamento e atenção ao paciente”, pontua.

Hélio de Sousa afirma ainda que, apesar do número de pacientes apontados como portadores de doenças autoimunes ou provocadas por alterações genéticas ser pequeno, deve haver uma estatística maior e, por isso a necessidade de discussão sobre o tema. Para o parlamentar, a atuação da Frente irá “despertar uma maior atenção por parte do profissional de saúde ao observar o paciente de forma mais detalhada, o que pode ajudar no diagnóstico”, explica.