Projeto de autoria do deputado Paulo Cezar Martins (PL) institui o Dia Estadual de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA. A matéria foi apresentada na abertura da sessão ordinária da Assembleia Legislativa, nesta terça-feira, 8.  Há estabelecimento da data de 21 de junho para conscientização sobre a doença.           

Segundo Paulo Cezar, o projeto estimula a realização de palestras e outras formas de divulgação de informações sobre a doença e os direitos dos pacientes por ela acometidos. Também incentiva o diálogo entre órgãos públicos e profissionais da saúde, para contribuir com a atuação resolutiva dos atendimentos e a atenção integral e humanizada das pessoas acometidas pela doença.De acordo com o projeto, um dos objetivos é conscientizar as pessoas sobre a importância do diagnóstico e do início precoce do tratamento, requisitos fundamentais para retardar a evolução da doença.

A chamada ELA é uma doença relativamente rara, com base na sua prevalência. Há aproximadamente 140 mil novos casos diagnosticados em todo o mundo a cada ano – 384 novos casos todos os dias. Paulo Cezar reforça que, no Brasil, a Lei nº 13.471/2017 instituiu o Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), também comemorado em 21/6.

“A data objetiva levar conhecimento e sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com as pessoas acometidas pela doença, bem como buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento”, frisa.

A Esclerose Lateral Amiotrófica afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva, acarretando paralisia motora irreversível.