Após tramitação na Alego, foi sancionado o projeto de lei de autoria do deputado estadual Delegado Eduardo Prado (PL), que tem o objetivo de combater o preconceito e promover a inclusão social de pessoas com doenças raras. A Lei também estimula a realização de estudos, análises e discussões sobre questões relativas às doenças raras. 

A Lei Estadual de nº22.404/2023 específica como doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas e compromete a qualidade de vida de alguns indivíduos. De acordo com o parlamentar, as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.  Sendo assim, muitos desses indivíduos enfrentam desafios sociais devido à carência de estruturas adequadas às suas necessidades em ambientes escolares, de trabalho e em espaços de lazer. 

“As pessoas que convivem com uma doença rara enfrentam muitos desafios e um deles é a desinformação. Precisamos garantir inclusão, acolhimento e igualdade de oportunidades para todos”, enfatiza o parlamentar.