Está em tramitação na Assembleia Legislativa de Goiás, o projeto apresentado pelo deputado estadual Mauro Rubem (PT), que cria a Política Estadual de Cuidado Integral às Pessoas com Doença Falciforme.

A proposta revoga a antiga Lei nº 19.257/2016 e estabelece uma nova estrutura de cuidado para pessoas com hemoglobinopatias, com base no SUS, na equidade racial e na responsabilização do Estado.

O texto assegura diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional contínuo, fornecimento permanente de medicamentos e vacinas específicas, acolhimento às gestantes, planejamento familiar, campanhas educativas com recorte étnico-racial, banco de dados com identificação clínica e racial, além de articulação com universidades, hemocentros e centros de pesquisa.

A proposta torna obrigatória, no âmbito estadual, a aplicação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença Falciforme, aprovado pelo Ministério da Saúde em 2024 (Portaria Conjunta SAES/SECTICS nº 16). Também prevê a criação da Carteirinha Estadual da Pessoa com Doença Falciforme, a ser emitida pelo Hemocentro, com dados clínicos e um QR code que direciona aos protocolos atualizados de atendimento.

A Associação de Anemia Falciforme Karoliny Vitória de Aparecida de Goiânia (AAFKVAPG) participou do diálogo e contribuiu com sugestões importantes incorporadas ao texto.

Para o deputado Mauro Rubem “A Doença Falciforme é uma das condições genéticas mais comuns no Brasil e uma das mais negligenciadas. Estamos falando de vidas negras tratadas com silêncio institucional. Este projeto não é concessão: é dever. É política pública, é reparação e é urgência”, afirma.

Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 3.500 crianças nascem anualmente com Doença Falciforme no Brasil. Estima-se que mais de 25 mil pessoas convivam com formas graves da doença e mais de 3 milhões com o traço falciforme. A maioria enfrenta dificuldades no diagnóstico, abandono assistencial e desinformação.

Com a aprovação da proposta, Goiás poderá assumir, com responsabilidade, o enfrentamento dessa realidade e garantir, de forma permanente, o cuidado integral a quem sempre foi invisibilizado.