Por iniciativa do presidente da Frente Parlamentar do Terceiro Setor, deputado Gugu Nader (Agir), a Assembleia Legislativa de Goiás (Alego) realizou na manhã desta sexta-feira, 24, sessão solene em homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado em 21 de março. A data é oficialmente reconhecida pela Organização das Nações Unidas (ONU), sendo celebrada anualmente em todo o mundo para que haja maior conscientização global e garantia das mesmas liberdades e oportunidades. 

Além do deputado Gugu Nader, participaram da sessão solene, compondo a mesa dos trabalhos, a superintendente dos Direitos Humanos da Secretaria de Desenvolvimento Social, Ana Luísa Freire Andrade Pinto; a presidente da Federação das Apaes de Goiás, Carmem Marize Lima; a procuradora jurídica da Federação Nacional das Apaes e da Apae de Anápolis, Miriam Queiroz; o primeiro diretor financeiro da Federação Nacional das Apaes, Hélio José Lopes; a diretora da Unidade Socioassistencial da Organização das Voluntárias de Goiás (OVG), Roberta Wendors de Carvalho e, ainda, o autodefensor estadual das Apaes, Victor Augusto Araújo Holanda.

Diversas apresentações 

O evento contou com a presença de muitos alunos e professores da Associação de Pais que lotaram o plenário Iris Rezende e realizaram uma série de apresentações, mostrando uma grande união em torno da causa dos apaianos e das instituições que promovem a prestação de serviços em favor das pessoas com deficiência. A primeira apresentação foi da unidade Ceesha, na qual 10 professoras dançaram com bebês no colo, entoando a música “amo você do jeito que você é”. A plateia acompanhou com palmas e muitos aplausos.

Em seguida, foi a vez da animada apresentação musical da Apae de Palmeiras de Goiás, cujos autores Vinícius de Castro e Adilson Xavier, acompanhados do musicoterapeuta Marcelo Pereira e do intérprete Marcos Lourenço, cantaram a música “ser diferente é normal”. A terceira apresentação foi uma coreografia dos alunos da Apae de Silvânia, ao som da música “cuida de mim”. Todas as apresentações foram muito aplaudidas. 

E para fechar as apresentações com chave de ouro, o aluno Leonel Barbosa Lobo, 50 anos, da Apae de Mozarlândia, discursou e fez o berrante ressoar pelas dependências da Alego, proporcionando aos participantes uma clássica apresentação do instrumento. Fechando essas apresentações, o autodefensor estadual das Apaes, o também aluno Victor Augusto Araújo Holanda subiu à tribuna para, em nome de todos os alunos das Apaes no estado, agradecer a homenagem proposta pelo deputado Gugu Nader.

Deputado anuncia recursos para Apae

Após as apresentações muito calorosas, o deputado disse que é preciso cuidar das Apaes do estado de Goiás e enviar recursos para que o trabalho de todas elas possam ter continuidade. É um momento emocionante e de reflexão, de reflexão para todos, também para o Poder Legislativo e para o Executivo. Nós temos que estar unidos para cuidar das pessoas, para fazer o que tem que ser feito agora, o amanhã as vezes é tarde, tem que ser agora”, garantiu o parlamentar.

“Esse momento aqui é muito importante para que hoje tenha início uma outra história para as nossas crianças e jovens que precisam de um apoio especial. Na Alego, temos 41 deputados e, cada um deles tem recursos para serem destinados para entidades filantrópicas, e esses recursos devem ser destinados para a melhoria da qualidade de vida de cada um de vocês. Anuncio aqui o compromisso de colocar um milhão de reais em novembro, a serem distribuídos entre todas as Apaes de Goiás”, destacou o parlamentar.

Ao longo da sessão solene, o deputado Gugu Nader repetiu várias vezes a frase: “a gente tem que aprender muito aqui”, numa manifestação clara de que os representantes e os alunos apaianos conseguiram mesmo tocar o coração e mostrar a força das entidades do terceiro setor. Ele também anunciou o apoio da deputada Rosângela Rezende (Agir), também do seu partido, na distribuição de emendas para o Apae de Mineiros e outros municípios e, ainda, o apoio do presidente Bruno Peixoto, que, por telefone, anunciou que vai reunir as Apaes para definir como serão destinadas às emendas. 

Criação da Apae no Brasil

Quem também fez uso da palavra durante a sessão solene foi a procuradora jurídica da Federação Nacional das Apaes e da Apae de Anápolis, Miriam Queiroz. Ela disse que “essa data tem tudo a ver com nosso movimento, esse que é um movimento pioneiro de representação e luta dos apaianos. Esse movimento nasceu da necessidade de uma senhora com uma filha com Síndrome de Down. Ela chegou dos EUA e percebeu que aqui não tinha serviço algum para as pessoas com síndrome de down. Ela então criou um movimento que culminou na criação da associação. Somos hoje o maior movimento nacional e internacional organizado na proteção dos direitos da pessoa com Síndrome de Down”, comentou a procuradora.

Na sua fala, ela agradeceu ao deputado, entendendo que ele abraçou o movimento e suas necessidades. “O terceiro setor hoje representa um papel muito grande na sociedade, representamos grande parte da população que o Governo não consegue atender. Tenho certeza que o deputado vai nos representar e, fará o melhor trabalho para o terceiro setor já visto em Goiás. Essa mobilização social, que a gente vê aqui hoje é a nossa força, reflexo da nossa união”, destacou ao final do seu discurso. 

Voltando os olhos para a Apae

O último a fazer uso da palavra foi o diretor financeiro da Federação Nacional das Apae's, Hélio José Lopes. O representante inaugurou seu discurso comentando que 75% das Apaes estavam representadas aqui hoje, “num esforço conjunto para buscar a participação das unidades, no sentido de que essa casa pudesse dar assistência para as unidades”, comentou. 

“Em nome do presidente nacional das Apaes, apresento meus agradecimentos a esta Casa de Leis, na pessoa do presidente Bruno Peixoto, que aceitou essa homenagem e ao deputado proponente nossa eterna gratidão”, destacou o diretor financeiro.  

Ele continuou, explicando que a missão da Apae é promover e representar as ações em defesa dos alunos, na perspectiva de buscar a inclusão e a garantia dos direitos individuais. “Mostramos aqui a grandiosidade da nossa causa, lotando o auditório e enchendo essa casa de amor e carinho com esses seres humanos que chegaram aqui com disposição para distribuir muito carinho”, ressaltou.

“A partir de hoje tenho certeza que os 41 deputados desta Casa voltarão os olhos para os apainos e vão procurar beneficiar as unidades que mais precisam. Temos aqui inúmeras pessoas com Síndromes de Down e outras deficiências, porque atendemos uma variedade de pessoas. Elas querem e precisam das emendas, senão das bancadas, pelo menos das emendas individuais. Se essa casa é a "Casa do Povo", ele aqui está presente e clamando por isso, então que essa Casa atenda os clamores do movimento apaino”, finalizou num discurso emocionado. 

Condição genética

A Síndrome de Down não é uma doença mas, sim, uma condição genética causada pela presença de três cromossomos 21 nas células dos indivíduos, em vez de dois. Por isso, também é conhecida como Trissomia do cromossomo 21. Dessa forma, está associada a algumas questões de saúde que devem ser observadas desde o nascimento da criança.

Além de comprometimento cognitivo, pessoas com Síndrome de Down apresentam algumas características físicas em comum. Porém, elas se parecem mais com seus familiares do que entre si. Cada uma tem um ritmo de desenvolvimento e, como todas as outras pessoas, personalidade própria.

Alguns problemas de saúde são mais frequentes nessa população, como as cardiopatias congênitas, alterações da tireoide e doenças autoimunes. Cuidados que consideram estas especificidades são importantes, assim como programas de intervenção precoce com equipe multidisciplinar .

Pessoas com Síndrome de Down estão, cada vez, mais incluídas nos mais diferentes setores da sociedade e, com isso, tem sido possível avanços em sua educação e inserção no mercado de trabalho.