Projeto garante políticas públicas para pessoas com hemofilia em Goiás
O deputado Dr. George Morais (PDT) apresentou projeto de lei de nº 1654/23 com o objetivo de garantir atendimento, nos centros especializados ou em ambiente domiciliar, a todas as pessoas diagnosticadas com hemofilia no Estado de Goiás. O projeto foi encaminhado à Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) e está sendo relatado pelo deputado Amauri Ribeiro (UB).
A hemofilia é um distúrbio genético hereditário que afeta a capacidade de coagulação sanguínea. Pessoas com hemofilia têm uma tendência aumentada a sangrar por um período de tempo prolongado após lesões ou cirurgias, devido à deficiência ou ausência de certos fatores de coagulação sanguínea. Normalmente, ocorre o sangramento interno, mas pode acontecer na pele, se provocado por algum machucado.
O projeto em questão reivindica atendimento às pessoas com hemofilia nos centros especializados, aparelhados com equipes multidisciplinares capacitadas, que forneçam tratamento específico, prescrição de medicamentos, terapias de reposição de fatores e coagulação, enfim, todos os cuidados gerais e de outras especialidades necessários para promover a excelência do serviço da saúde pública. Quando determinado município não dispor de um centro especializado, o paciente deverá ser transportado por veículos custeados pelo Estado.
Nos casos das crianças, adolescentes e jovens, por recomendação médica, deverá ser assegurado o direito ao ensino domiciliar, pois necessitam de cuidados especiais por não frequentarem regularmente as instituições pedagógicas presenciais. Para tanto, o ensino curricular seguirá as diretrizes estabelecidas pela legislação educacional vigente, com recursos do Estado para suporte técnico e pedagógico aos tutores responsáveis, desde materiais didáticos, recursos educacionais até apoio de profissional especializado. Outro avanço incluído dentro desta propositura é a equiparação dos direitos das pessoas com deficiência promovidos pelo Poder Público Estadual às pessoas com diagnóstico de hemofilia.