O deputado Dr. George Morais (PDT) apresentou duas matérias que tratam da atrofia muscular espinhal (AME). O projeto, que tramita com o número 8194/23, propõe a criação da Semana de Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Estado. A outra propositura visa instituir o 8 de agosto como o Dia Estadual da Atrofia Muscular Espinhal. Por terem conteúdo muito próximo, as matérias foram apensadas e tramitam com o número 8194/23.

Ambas as propostas têm o objetivo de sensibilizar a sociedade para a importância da prevenção, diagnóstico precoce, tratamento adequado e inclusão social das pessoas afetadas pela doença. De acordo com a propositura de George Morais, na semana dedicada à conscientização sobre a AME, a Secretaria de Estado de Saúde (SES) ficará responsável por desenvolver ações educativas, campanhas e outros eventos que visem disseminar informações sobre a enfermidade. Além disso, a matéria também propõe que a pasta promova atividades que despertem a solidariedade em relação às pessoas que convivem com a doença.

A semana de conscientização da atrofia muscular espinhal será realizada, anualmente, na primeira quinzena do mês de agosto. Além disso, o projeto sugere que a programação deverá ser incluída no calendário de datas comemorativas da saúde da SES.

O parlamentar justifica que a criação da data é um reconhecimento à luta diária dos pacientes e suas famílias, para promover um ambiente de solidariedade e apoio. “A sensibilização da sociedade é fundamental para superar estigmas, aumentar a compreensão sobre a AME e fortalecer a busca por soluções que melhorem a qualidade de vida dos pacientes”, alega Morais.

O deputado considera que a AME é uma condição de saúde que impacta significativamente a vida das pessoas afetadas e de suas famílias e que a criação da data é uma medida simbólica e prática para promover a conscientização e o entendimento sobre a doença. Além disso “representa um avanço na promoção da saúde e na construção de uma sociedade mais inclusiva”, argumenta o parlamentar, na justificativa.

A doença

Conforme o portal do Ministério da Saúde, a atrofia muscular espinhal é uma doença rara e degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

A doença afeta aproximadamente um  em cada 10 mil bebês nascidos em todo o mundo. Até o momento, não há cura para a AME.