O deputado Clécio Alves (Republicanos) apresentou o projeto de lei nº 4255/24, o qual propõe instituir uma identificação para pessoas acometidas pelas chamadas doenças raras. A iniciativa visa a fornecer apoio e reconhecimento adequados a essa parcela da população que, muitas das vezes, enfrenta dificuldades específicas devido à complexidade de suas condições de saúde.

Com a criação da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara, o projeto pretende contribuir com a conscientização sobre as doenças raras e ratificar a importância das necessidades dessas pessoas perante o poder público e a sociedade como um todo. A medida vai contribuir para o combate à discriminação e disseminar um maior entendimento sobre o tema. 

A posse do documento vai facilitar o acesso a serviços de saúde especializados, identificar o paciente que deve ter atendimento prioritário, oferecer benefícios financeiros e, com isso, sacramentar o compromisso do Estado de Goiás em promover a proteção dos direitos e a inclusão das pessoas com doença rara.

O portal do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania informa que o diagnóstico de doenças raras é difícil e demorado, o que leva os pacientes a ficarem meses ou até anos visitando inúmeros serviços de saúde, sendo submetidos a tratamentos inadequados, até que obtenham o diagnóstico definitivo.  

Portanto, a aplicação das diretrizes contidas no projeto de Clécio Alves vai dar apoio para pacientes que necessitam de cuidados específicos e acompanhamento médico especializado, intervenção médica imediata, descontos em medicamentos caros, inclusão a programas de assistência social e a defesa da garantia dos indivíduos ao acesso igualitário à oportunidade de serviços, promovendo uma sociedade mais justa e solidária. 

O projeto de lei foi encaminhado à Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) para ser distribuído à relatoria.