Por iniciativa do deputado Ricardo Quirino (Republicanos), a Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego) sediará o workshop com o tema “Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras em Goiânia”, promovido pelo Instituto dos Raros Christiane Toledo (IRCT). O evento ocorrerá nesta segunda-feira, 24, e terá local no Auditório Carlos Vieira, a partir das 13h30.

O evento terá por objetivo discutir com profissionais e estudantes das áreas de saúde os impactos positivos e permanentes no núcleo familiar ao direcionar. A iniciativa é uma das ações que antecedem o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia de fevereiro. A data, instituída plena Organização Europeia de Doenças Raras, foi criada para fomentar o debate sobre diagnóstico, tratamento e suporte às famílias de pessoas com doenças raras.

O Ministério da Saúde classifica como doenças raras o conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas, em comparação com doenças comuns. Estima-se que existam mais de 5 mil tipos diferentes de doenças raras, associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos e imunológicos.  A maioria das condições incide sobre crianças, mas podem aparecer ao longo da idade adulta, podendo causar alterações fisiológicas ou o desenvolvimento de deficiências. Distrofia muscular de Duchenne, fibrose cística e esclerose lateral amiotrófica são exemplos de doenças raras.

Com uma abordagem ampla, o workshop contará com uma equipe clínica e multiprofissional especializada no atendimento a diversas síndromes raras. A programação incluirá palestras e debates que trará à luz os desafios e avanços na área, com foco no impacto positivo que um diagnóstico e tratamento adequado trazem ao núcleo familiar.

A equipe médica contará com a cirurgiã Márcia Vieira, com Juliana de Castro Naves, especialista em neurologia infantil e pelo geneticista, Raffael Zatarin. Já a equipe multidisciplinar contará com a biomédica Roberta Frota, a psicóloga Lorena Carrijo, a psicanalista Ana Lúcia, a fonoaudióloga Vitória Xavier, a fisioterapeuta Brenner Martins e a terapeuta ocupacional Tatiana Eny.

O evento é gratuito, mas terá vagas limitadas. As inscrições poderão ser feitas por este link ou no perfil oficial do IRTC no Instagram @institutodosrarosoficial.