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Virmondes Cruvinel propõe política de conscientização sobre doença genética rara

02 de Outubro de 2025 às 08:44

O deputado Virmondes Cruvinel (UB) apresentou o projeto de lei nº 23943/25, que visa estabelecer diretrizes para a promoção da conscientização sobre as ataxias cerebelares hereditárias no Estado. O objetivo da proposta é promover o diagnóstico precoce, a orientação, o apoio e o tratamento das pessoas acometidas por essa condição neurológica, além de oferecer suporte às suas famílias.

Ataxias cerebelares hereditárias são um grupo de doenças genéticas raras que causam incoordenação motora progressiva, dificuldades de equilíbrio e movimento e podem envolver o cerebelo, medula espinhal e nervos periféricos. 

A proposta de Cruvinel, se aprovada, terá objetivos específicos, incluindo a divulgação de informações sobre os impactos das ataxias na qualidade de vida e a sensibilização de profissionais de saúde e educadores sobre a importância da intervenção adequada. O projeto também busca a capacitação de profissionais para identificação e tratamento, e o fomento à pesquisa científica para o desenvolvimento de novas terapias.

A implementação da Política Estadual de Conscientização será coordenada pela Secretaria de Estado da Saúde, em parceria com outras secretarias e entidades relevantes. As diretrizes incluem o estabelecimento de protocolos para diagnóstico e tratamento precoce em toda a rede estadual de saúde e o incentivo à criação de centros de referência regionais.

O autor do projeto afirma que a proposta se fundamenta na necessidade de promover o conhecimento e o tratamento adequado dessa condição, que afeta a qualidade de vida dos indivíduos. Cruvinel argumenta que a política é importante para auxiliar os sistemas de saúde na identificação precoce das ataxias cerebelares hereditárias.

A matéria está em via de encaminhamento à Comissão de Constituição, Justiça e Redação, para designação à relatoria parlamentar.

Agência Assembleia de Notícias
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