O deputado Virmondes Cruvinel (UB) apresentou o projeto de Lei 30798/25, que visa instituir, em Goiás, política para prevenção e diagnóstico da doença genética rara Síndrome de Cornélia de Lange (SCdL), que causa alterações no desenvolvimento físico, cognitivo e comportamental da pessoa acometida pelo mal. 

Se o projeto for aprovado e, depois, sancionado pelo Executivo, a política será denominada Campanha Permanente de Conscientização, Diagnóstico Precoce e Apoio às Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange (SCdL). A síndrome é uma condição genética rara, com prevalência estimada entre um a cada 10 mil e um a cada 30 mil nascidos vivos, que causa alterações significativas no desenvolvimento físico, cognitivo e comportamental.

O projeto tem o objetivo de enfrentar a ausência de dados epidemiológicos consolidados sobre a condição no estado e garantir que os indivíduos afetados recebam atenção especializada e multidisciplinar, melhorando sua qualidade de vida.

A justificativa ressalta que o diagnóstico precoce e a intervenção interdisciplinar são cruciais para pessoas com SCdL, pois o tempo médio para o diagnóstico de doenças genéticas raras no Brasil pode ultrapassar sete anos. A síndrome apresenta particularidades clínicas e de manejo que demandam protocolos e capacitação específicos, justificando uma campanha permanente dedicada.

Segundo o legislador, a proposta está alinhada à Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aos princípios constitucionais de universalidade e integralidade no acesso à saúde. A campanha prevê ações coordenadas entre as secretarias de Saúde, Educação e Desenvolvimento Social, com a criação de um comitê estadual de acompanhamento.

O projeto destaca que a conscientização social é fundamental para combater o preconceito e a discriminação enfrentados pelas pessoas com a síndrome. A iniciativa prevê o aproveitamento do Dia Mundial da Síndrome de Cornélia de Lange, celebrado em 17 de maio, para ampliar a visibilidade da condição.

O autor anota que seu projeto não implica criação de despesas obrigatórias, pois as ações serão executadas mediante dotações orçamentárias próprias dos órgãos envolvidos, respeitando a legislação fiscal vigente. O projeto de lei, que atualmente aguarda distribuição ao relator na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ), fundamenta-se na competência concorrente do estado para legislar sobre proteção e defesa da saúde.