O deputado Francisco Júnior (PSD) apresentou projeto de lei na Assembleia Legislativa (2014003067) propondo a adoção, por parte do Governo do Estado, de políticas direcionadas para tratamento de doenças raras, através de Centros de Referências devidamente cadastrados ao Sistema Único de Saúde (SUS).

Entende-se como doenças raras hipotireoidismo congênito, ictioses
hereditárias, insuficiência adrenal primária, angioedema, deficiência de hormônio do crescimento, síndrome de Turner, esclerose múltipla e fibrose cística, entre outras. Segundo o parlamentar, as doenças raras precisam de muita atenção por parte da população e também das autoridades públicas. “Das sete mil patologias conhecidas, menos de 10% contam com tratamento específico”, enfatiza.

De acordo com a proposta, a Secretaria Estadual de Saúde ficaria encarregada de disponibilizar os recursos para a implantação dos Centros de Referência em Doenças Raras, tudo de acordo com os princípios e diretrizes do SUS. As despesas ficariam por conta de dotações orçamentárias próprias.

Tramitação

Apresentado em plenário no último dia 10 de setembro, o projeto foi aprovado preliminarmente e encaminhado à Comissão de Constituição e Justiça para análise de sua legalidade.