O deputado Francisco Júnior (PSD) apresentou o projeto de lei nº 3.067/14 que propõe a adoção, por parte do Governo do Estado, de políticas direcionadas para tratamento de doenças raras, através de Centros de Referências devidamente cadastrados ao Sistema Único de Saúde (SUS).

De acordo com a matéria, entende-se como doenças raras hipotireoidismo congênito, ictioses hereditárias, insuficiência adrenal primária, angioedema, deficiência de hormônio do crescimento, síndrome de Turner, esclerose múltipla e fibrose cística, entre outras.

Segundo o parlamentar, as doenças raras precisam de muita atenção por parte da população e também das autoridades públicas. “Das 7 mil patologias conhecidas, menos de 10% contam com tratamento específico”, enfatiza.

De acordo com a proposta, a Secretaria Estadual de Saúde ficaria encarregada de disponibilizar os recursos para a implantação dos Centros de Referência em Doenças Raras, tudo de acordo com os princípios e diretrizes do SUS. As despesas ficariam por conta de dotações orçamentárias próprias.

O projeto aguarda parecer do relator na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ). Para se tornar lei precisa receber o aval das Comissões da Casa, ser aprovada em dois turnos em Plenário e, posteriormente, receber a sanção do Governador.