Desde 1963, entre os dias 21 e 28 de agosto a sociedade brasileira é convidada a conhecer um universo presente em milhões de lares pelo país afora. A Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, idealizada pela Federação Nacional das Apaes e instituída oficialmente pela Lei nº 13.585/17, põe em evidência a realidade das pessoas com comprometimento cognitivo e deficiências associadas. A ideia é que através do conhecimento, venha a conscientização sobre a necessidade de inclusão social desse segmento populacional e o combate ao preconceito e à discriminação. Na Assembleia Legislativa de Goiás, iniciativas também buscam dar dignidade, reduzir as desigualdades e amparar, tanto as pessoas com deficiência, quanto suas famílias.  

Segundo os números do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), 45 milhões de brasileiros têm algum tipo de deficiência. Entre eles, estão aqueles com deficiência intelectual ou com mais de um tipo de deficiência associada. São crianças, adultos e idosos. Cidadãos com direitos e deveres. Mas por conta da deficiência, muitas vezes passam por situações de preconceito, de discriminação e de negação de direitos. Circunstâncias que geram prejuízos de diversas ordens e  muito sofrimento não só à pessoa, mas também a toda família. 

Pensando nas mães que, muitas vezes, criam sozinhas, seus filhos com deficiência, o deputado Delegado Humberto Teófilo (PSL) apresentou um projeto de lei propondo que a mãe ou quem detiver a guarda ou tutela de criança com deficiência intelectual ou mental ou deficiência grave pode concorrer às vagas relativas às cotas para pessoas com deficiência, nos concursos realizados pela administração pública de Goiás.

O parlamentar justifica que a dedicação quase que exclusiva aos cuidados de pessoas que possuem deficiência, tira dos cuidadores o tempo para o estudo e a preparação necessária para aprovação em um concurso público. Dessa forma, a proposta procura “minimizar os impactos vivenciados por essas mães, permitindo que elas possam concorrer a vagas dentro da cota destinada a pessoas com deficiência, na medida que, em sua eventual aprovação, certamente a própria será beneficiada com os recursos advindos da nova fonte de recursos”.

Outra matéria que está tramitando na Alego e que visa dar mais dignidade às pessoas com deficiência prevê atendimento prioritário e simplificado para a obtenção de atualização de laudo médico que comprove a condição. A proposta, de autoria da deputada Delegada Adriana Accorsi (PT), visa reduzir a burocracia enfrentada pelas pessoas com deficiência quando precisam renovar laudo médico nas unidades de saúde pública. Para ela, a situação dificulta desnecessariamente a vida das pessoas com deficiência. “Tal situação tem gerado desconforto, indignação e onerosidade para esses contribuintes. Além disso, tal fato aumenta ainda mais a fila de espera por consultas médicas para aquelas pessoas que realmente precisam tratar alguma doença”, argumenta. O processo está em fase de primeira discussão e votação.

Iniciativas como essas ajudam a minimizar transtornos e sofrimentos para essas pessoas. E em termos de legislação, o Brasil vai bem, tanto que o tema da Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, em 2021 chama a atenção justamente para o cumprimento das leis existentes. Segundo o presidente da Apae Goiânia e coordenador de saúde da Federação Nacional das Apaes, Albanir Pereira Santana, as leis brasileiras são as mais avançadas do mundo, especialmente no que se refere à garantia de direitos das pessoas em situação de deficiência. O problema é que a maior parte do que se assegura na lei não é acessível a todas as pessoas. “Este ano, com este slogan, propomos provocar um debate nacional levando as pessoas com deficiência intelectual e suas famílias conhecimento sobre os seus direitos, bem como assegurar que esses direitos se efetivem na vida diária. Assim como, através de debates, palestras, mídias sociais e os meios de comunicação, levar as pessoas a refletirem sobre a sua responsabilidade e participação na construção 'efetiva' de uma sociedade mais justa e inclusiva”, diz ele.

Um dos exemplos citados pelo médico Albanir Santana é com relação à educação. Ele explica que a Lei Brasileira de Inclusão (LBI) preconiza um sistema educacional inclusivo e complementar, o que não existe de fato. “O Sistema subentende que o ensino poderá ser através de uma relação entre escola comum e escola especial que têm os mesmos objetivos, porém com especificidades diferentes e que precisa se completarem e não trabalharem separadamente. Em um país onde as desigualdades e as condições de vida são evidentes, bem como a marginalização social de determinados grupos, que por sua condição de vulnerabilidade, essas pessoas necessitam de apoios especializados para superação das barreiras que impedem o exercício pleno da sua cidadania”, analisa.

A Apae é a Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (nomenclatura usada na época, para nominar pessoas com deficiência), uma entidade criada em 1954, com o objetivo de promover a atenção integral à pessoa com deficiência intelectual e múltipla. Hoje está presente em todo o Brasil e, em muitos lugares, é a única instituição de apoio às famílias que enfrentam essa situação. A Rede Apae está em mais de 2 mil municípios e presta serviços de educação, saúde e assistência social, constituindo uma rede de promoção e defesa de direitos das pessoas com deficiência intelectual e múltipla. Também promove a profissionalização dos pais e mães, oferecendo cursos de formação profissional.

Albanir Santana explica que em muitos casos, a Apae precisa fazer até mesmo o apoio alimentar às famílias de pessoas com deficiência. De acordo com o presidente, além da habilitação e reabilitação das pessoas com deficiência intelectual e múltipla, a entidade também tem desenvolvido programas de prevenção de deficiências. “O 'Teste do Pezinho' criado numa APAE e executado pelas diversas APAES do Brasil, é um deles. Em Goiás o 'Programa de Proteção à Gestante do Estado de Goiás' realiza exames de pré-natal, para detecção de doenças infecciosas durante a gestação, que podem ser tratadas, prevenindo assim, as deficiências”, relata.

Foi na Apae Goiânia que a consultora de vendas Bárbara Cristina dos Santos conseguiu amparo para lidar com uma situação totalmente desconhecida para a família: ter nos braços uma criança com deficiência. Na sala de parto do filho Calebe, hoje com 2 anos e 9 meses, foi informada que ele era portador de trissomia 21, a síndrome de Down, que no caso dele, resultou em uma deficiência intelectual. “Eu não sabia absolutamente nada em relação a essa necessidade especial ou a T21, fiquei aérea e desorientada”. O encaminhamento à Apae foi o apoio que precisava “Fui muito bem acolhida e orientada de forma prática e psicológica. Não é fácil, mas aprendemos todos os dias”, relata.

Além da orientação especializada, Bárbara e Caleb tiveram outro apoio igualmente fundamental para os desafios que essa condição traz, sejam superados com mais leveza: a aceitação e o carinho da família.  Bárbara conta: “Toda a família, de ambos os lados, o acolheu com todo amor. Tenho uma filha de 11 anos. Com 8 na época, tudo o que ela queria era ver o irmão. Lida com ele como toda criança típica.”

Pandemia de covid-19 afetou assistência 

Como não poderia ser diferente, a covid-19 teve reflexos diretos na assistência às pessoas com deficiência. Na Apae os atendimentos tiveram que ser adaptados. Segundo o presidente, a escola tem funcionado em Regime Especial de Aulas Não Presenciais (REANP ). Já na Clínica (CER) os atendimentos aconteceram, inicialmente, de forma online e, atualmente em sistema híbrido, sendo a maior parte presencial. O serviço social da entidade passou a ser mais intenso e tem feito um acompanhamento contínuo com as famílias, levando apoio nas diversas necessidades, como alimentação, moradia e acesso a serviços de saúde.

Bárbara sentiu na pele como o atendimento faz falta. “A T21 exige muitas terapias para o desenvolvimento e muito estímulo. Antes da pandemia ele participava de grupos de estimulação fisiomotora, fonoaudiologia, terapia ocupacional e educação infantil, praticamente todos os dias”. Infelizmente, mesmo com o retorno de algumas terapias, Caleb não pôde retornar. Ele apresentou uma leucemia e agora o tratamento da doença é o foco da família. Mais uma batalha que esse pequeno guerreiro está enfrentando e, com certeza, vai vencer!

O médico Albanir Pereira acredita que para além dos atendimentos, a pandemia impactou ainda mais as famílias de pessoas com deficiência. “Além da vulnerabilidade e fragilidades que necessitam de apoio extensivo, nas escolas, no dia a dia das famílias, as dificuldades socioeconômicas: perda de empregos, obrigatoriedade de permanecer o tempo todo cuidando dos filhos deficientes, sem condições de conseguir o seu sustento e também, muitas vezes, não conseguindo nem mesmo alimentar seus filhos. Além das diversas ocorrências de óbitos de pessoas da família e as próprias pessoas com deficiência pela doença”, resume. 

As deficiências

O termo deficiência múltipla se refere à associação de duas ou mais deficiências primárias como física, visual, mental ou auditiva na mesma pessoa. Frequentemente as pessoas com deficiência múltipla possuem atrasos no desenvolvimento, na aprendizagem ou na capacidade administrativa do cotidiano.  A Política Nacional de Educação Especial (PNEE) define a deficiência múltipla como a associação, no mesmo indivíduo, de duas ou mais deficiências primárias com comportamento que acarretam atrasos no desenvolvimento global e na capacidade adaptativa.

Já a deficiência intelectual é caracterizada por limitações nas habilidades mentais gerais. Essas habilidades estão ligadas à inteligência, atividades que envolvem raciocínio, resolução de problemas e planejamento, entre outras. Trata-se de um transtorno de desenvolvimento que se manifesta em diferentes graus de comprometimento e limitações em seu funcionamento adaptativo.

A Classificação Internacional das Doenças, da Organização Mundial da Saúde define e classifica a DI em 4 níveis, considerando os resultados nos testes de quociente de inteligência (QI) e na capacidade funcional da pessoa: leve, moderado, grave e profundo. Afeta entre 3 e 4% das crianças.

Independente de qual seja a deficiência, o chamado à inclusão feito pela Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla precisa ser ouvido. E a inclusão precisa ser ampla, buscando abranger os diversos aspectos da vida humana, dando a cada indivíduo,  a emancipação possível. Isso pode significar um salto na qualidade de vida dessas pessoas, ajudar na autoaceitação,  na superação de obstáculos, enfim, levar a uma série de benefícios.

Acompanhamento especializado na infância e adolescência, capacitação profissional depois dos 18 anos e, por último, inclusão, através da colocação no mercado de trabalho: tudo isso fez diferença na vida de João Cleberson Pereira. O rapaz, de 24 anos, tem uma deficiência intelectual leve, que nunca o impediu de aprender. Frequentou a escola tradicional e, com o auxílio de professores de apoio, aprendeu a ler e a escrever, fazer contas e mais uma série de conteúdos, até concluir o ensino médio. Na oficina de marcenaria, aprendeu a confeccionar pequenas peças. A dificuldade de João é somente com dinheiro. Ele conta que tem uma espécie de “branco” e se confunde totalmente quando tem de lidar com as cédulas de papel.

Em novembro do ano passado, foi encaminhado pela Apae para o primeiro emprego, em uma multinacional de fast food. Dedicado e responsável, está muito satisfeito. “Já comprei um celular pra mim e agora vou comprar uma geladeira pra minha mãe”. Conquistas que parecem pequenas, mas que representam um valor incomparável para as pessoas com deficiência e suas famílias.

Para quem não vive o dia-a-dia de uma pessoa com deficiência, talvez seja difícil entender todas essas questões e a necessidade de inclusão. As palavras de Bárbara, que tem aprendido nas dificuldades, mas também no sentimento único, que é o amor a um filho, podem explicar: “No caso do Calebe é a demora no aprendizado, tanto motor quanto cognitivo, por isso ele requer muita repetição e esforço em tudo o que precisa para ter uma qualidade de vida melhor e, tentar, acompanhar as crianças típicas. (…) Como mãe de alguém especial, eu me sinto especial. É cansativo, confesso e, ficar na zona de conforto, não é uma opção. Mas é uma missão bonita que aceitei de bom grado e tento fazer o melhor, apesar das dificuldades”, resume.