Foi sancionada pelo Poder Executivo e publicada no Diário Oficial a Lei Estadual nº 21.442 (originalmente projeto de lei nº 1518/19), que institui no calendário oficial de eventos do estado de Goiás, a Semana Estadual de Conscientização e Orientação sobre Doenças Raras, de autoria do deputado Coronel Adailton (PRTB).  

Adailton frisou, na justificativa da então matéria, que as doenças raras são qualificadas por uma vasta diversidade de sintomas e sinais, manifestações que, frequentemente, se assemelham a doenças comuns, dificultando, assim, o diagnóstico preciso. “Chamamos de doença rara, também referida como doença órfã, aquela doença que afeta um número de pessoas considerado pequeno quando comparado com a população em geral”, coloca o parlamentar.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Com origem genética em cerca de 80% dos casos, elas se manifestam e são diagnosticadas na infância ou até os 15 anos de idade, sendo que 30% das crianças com doenças raras morrerão antes de completar o quinto aniversário.

Estudos indicam que, aproximadamente, 5% da população goiana (cerca de 300 mil pessoas) apresentam alguma doença rara de origem genética. Goiás tem, por exemplo, o maior número de casos de xerodermia pigmentosa no mundo. A maioria dos afetados por essa doença reside nos municípios de Faina (povoado de Araras) e Matrinchã.

“Em vista do exposto, vê-se a importância da instituição de uma semana de conscientização e orientação da população goiana acerca do tema, objetivando, com isso, a melhoria ao acesso aos serviços de saúde e à informação, bem como contribuir para uma maior qualidade de vida das pessoas com doenças raras e de seus familiares”, salienta Coronel Adailton.