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Anualmente, a segunda segunda-feira do mês de fevereiro é marcada como o Dia Internacional da Epilepsia. A iniciativa conjunta da International Bureau for Epilepsy (IBE) e International League Against Epilepsy (ILAE) é promovida em mais de 140 países e visa promover a conscientização sobre a doença. Além disso, busca unir associações em uma campanha a nível internacional.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), a epilepsia acomete cerca de 2% da população brasileira e cerca de 50 milhões de pessoas globalmente. Sendo assim, é considerada uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns no mundo.
O neurologista Marco Tulio Pedatella explica que a epilepsia é uma doença crônica caracterizada pela recorrência de crises provocadas por uma descarga anormal de neurônios no cérebro. As crises epilépticas podem ser parciais/focais, quando atingem apenas uma parte do cérebro e os sintomas afetam somente as funções da região afetada, ou generalizadas, advindas de todo o cérebro e com efeitos no corpo inteiro.
Ao contrário do que muitos acreditam, detalha Pedatella, nem toda crise epiléptica é uma convulsão, que é o tipo mais conhecido, em que há perda de consciência, rigidez e espasmos pelo corpo. Ela é apenas um dos casos, sendo a mais grave versão da crise generalizada. Uma crise epiléptica pode ser, por exemplo, de ausência: é como se a pessoa “desligasse” e não respondesse, temporariamente, aos estímulos do ambiente. Ou, então, mioclônica: provoca movimentos bruscos nos braços e pernas.
Entretanto, vale ressaltar, nem todo indivíduo que apresenta crise epiléptica é diagnosticado com epilepsia. Os episódios podem ocorrer com qualquer pessoa por fatores clínicos como febres altas, batidas na cabeça ou hipoglicemias graves. Para fechar o diagnóstico, relata o neurologista, é necessário que a pessoa tenha pelo menos duas crises em um intervalo maior que 24 horas e que elas não possam ser explicadas por outros motivos. A epilepsia atinge todas as idades, mas é mais comum na infância e na terceira idade.
“Um dos desafios é justamente esse processo diagnóstico, não existe um exame que possa confirmar ou descartar a hipótese. É necessária análise clínica do histórico do paciente”, detalha Pedatella. E completa: “Além disso, não há conhecimento científico que confirme razões que possam causar tanto a epilepsia quanto suas crises. Sabe-se que há um componente genético, mas, em muitos casos, é aleatório”.
Como ajudar?
Segundo o Ministério da Saúde, durante um episódio de crise epiléptica em que a pessoa está se debatendo, é preciso esvaziar a área ao redor dela, tirando de perto objetos que possam machucá-la ou nos quais ela possa esbarrar; deitá-la de lado e proteger sua cabeça, colocando algo macio embaixo, como uma almofada; afrouxar suas roupas para ajudá-la a respirar melhor e não colocar nada em sua boca, nem tentar segurar sua língua. Normalmente, a crise passa rapidamente. Se durar mais de 5 minutos, é preciso acionar o socorro médico.
De acordo com o neurologista Pedatella, é fundamental combater a questão do estigma em relação às pessoas com epilepsia. “Até pouco tempo atrás, não se permitia que elas sequer praticassem atividades físicas, por exemplo. Tomadas as devidas precauções, o indivíduo tem uma vida normal, ele pode trabalhar, estudar, se exercitar”.
Para o profissional, iniciativas como o Dia Internacional da Epilepsia são importantes justamente para acabar com o preconceito. “Precisamos mostrar para a sociedade que o paciente com epilepsia pode e deve ter uma vida como todos nós. Não é sequer uma doença transmissível, não faz sentido isolar socialmente essas pessoas”, reflete.
Tratamento
De acordo com a OMS, aproximadamente 70% dos casos são controlados com medicação. Assim, na maioria das vezes, é possível lidar bem com a doença. O neurologista Marco Tulio Pedatella afirma que um paciente é liberado do tratamento quando completa dez anos sem crises, sendo, necessariamente, os últimos cinco sem o uso de medicamentos.
É possível buscar ajuda médica de forma gratuita no Brasil, isso porque o Sistema Único de Saúde (SUS) cuida integralmente dos casos de epilepsia, desde diagnóstico até o acompanhamento e tratamento necessários, inclusive o medicamentoso. Se houver necessidade, o médico da Unidade Básica de Saúde pode encaminhar para um atendimento especializado de média e alta complexidade.
Conforme relatório técnico da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), atualmente, 30% dos pacientes são considerados refratários aos medicamentos, ou seja, resistentes aos antiepilépticos. Com isso, esses pacientes continuam apresentando crises epilépticas. Nesses casos, as alternativas disponíveis são o tratamento cirúrgico ou estimulação elétrica do nervo vago. Outras opções têm sido buscadas por pacientes, famílias e profissionais de saúde, com destaque para o uso medicinal da cannabis.
Vale ressaltar que está aberta, até o dia 15 de março, a consulta pública do Ministério da Saúde sobre a incorporação do canabidiol para o tratamento de crianças e adolescentes com epilepsia refratária a medicamentos.
Tema na Alego
Iniciativa do ex-deputado Chico KGL (UB), tramitou na Alego (nº 10175/22), foi sancionado pela Governadoria e já é lei o Dia Estadual de Prevenção e Tratamento da Epilepsia (Lei nº 21.751/22), comemorado anualmente no dia 26 de março.
A data integra o calendário cívico, cultural e turístico do estado e tem o objetivo de sensibilizar autoridades públicas e a sociedade em geral para a conscientização sobre a doença e, especialmente, sobre o preconceito social, que acaba isolando o paciente, podendo causar ainda mais enfermidades, como a depressão.
“Muita gente não conhece a doença e acha que é coisa de pessoas com problemas mentais e até mesmo que é contagiosa. Por isso, todas as ações de divulgação sobre a epilepsia são importantes para que as pessoas conheçam sobre a doença e saibam como ajudar num momento de crise”, afirma, na justificativa, KGL.
Em diversas partes do mundo, o dia 26 de março já é celebrado como o “Dia Roxo”, para a conscientização sobre a doença. A cor escolhida remete à lavanda, pelo fato de a flor remeter a um sentimento de isolamento e solidão, frequentemente vivenciado pelas pessoas com epilepsia.
Em novembro de 2022, por iniciativa do deputado Lucas Calil (MDB), o Parlamento goiano realizou uma audiência pública para discutir a terapia canabinoide, que tem o tratamento de pacientes com epilepsia de difícil controle como uma das indicações formais do Conselho Federal de Medicina.
O objetivo da audiência pública foi a promoção de um amplo debate sobre o uso medicinal do canabidiol trazendo questões norteadoras sobre os aspectos políticos, jurídicos, científicos e clínicos, econômicos, associativos e sanitários - para que possam trazer a compreensão sobre esse tema tão controverso e cercado de preconceitos. Durante a audiência pública, muitos pontos que relatam benefícios do uso da terapia canabinoide foram relatados pelos participantes.