O deputado Lineu Olimpio (MDB) apresentou, na Assembleia Legislativa de Goiás (Alego), o projeto de lei nº 2992/24, que autoriza o Poder Executivo a instituir a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara. Segundo a propositura, o documento será emitido pela secretaria ou órgão competente indicado pelo Poder Executivo estadual mediante apresentação, pelos interessados, dos laudos médicos que comprovem o diagnóstico e o quadro clínico em questão.

Lineu explica que a implementação dessa medida tem como principal objetivo garantir que esses indivíduos sejam reconhecidos e recebam o suporte necessário em diversas instâncias, como no acesso a serviços de saúde, educação e assistência social.

“Essa carteira facilitará a identificação rápida e eficiente das necessidades particulares dessas pessoas, permitindo uma resposta mais ágil e adequada por parte de instituições públicas e privadas. Além disso, a carteira servirá como um importante instrumento de políticas públicas, contribuindo para o mapeamento e a compreensão mais precisa da prevalência de doenças raras no Estado de Goiás”, escreveu o parlamentar em sua justificativa.

O portal do Ministério da Saúde informa que há cerca de sete mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Seriam 13 milhões de brasileiros com essas enfermidades e, para 95% deles, não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação. São exemplos de doenças raras: acromegalia, angioedema, artrite reativa, deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), doença de Crohn, esclerose lateral amiotrófica, esclerose múltipla, fibrose cística, hepatite autoimune, hipertensão arterial pulmonar, lúpus eritematoso sistêmico, miastenia gravis, mieloma múltiplo, entre outras.

A matéria encontra-se em tramitação na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ), onde aguarda conclusão do relatório por parte do deputado José Machado (PSDB).