O deputado Gustavo Sebba (PSDB) protocolou, na Assembleia Legislativa de Goiás (Alego), o projeto de lei nº 7405/24, propondo criar no Estado um sistema de coleta de informações sobre síndromes e doenças raras. De acordo com o parlamentar, o objetivo é reunir dados, proporcionar atendimento integral e suporte às pessoas diagnosticadas com doenças raras (aquelas que afetam um número limitado de pessoas entre a população total, definido como menos de uma em cada duas mil), e que compromete a qualidade de vida e pode causar deficiências.

Segundo o teor da matéria, são objetivos específicos do Sistema Estadual de Informações sobre Síndromes e Doenças Raras a garantia de universalidade, integralidade e equidade das ações e serviços de saúde relacionados às pessoas com doenças raras; estabelecer diretrizes para o atendimento integral às pessoas com essas doenças em todos os níveis de atenção do Sistema Único de Saúde (SUS); e proporcionar atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras na Rede de Atenção à Saúde (RAS).

O texto também prevê garantir o acesso oportuno às pessoas com doenças raras aos meios diagnósticos e terapêuticos disponívei.

Gustavo Sebba explica que doenças raras podem ser definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil. “O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica, sendo que para 95% dos casos não há tratamento, apenas cuidados paliativos e serviço de reabilitação. No Brasil, a estimativa é que existam, atualmente, 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades e parte delas já conta com tratamento específico”, escreve o deputado.

O parlamentar pontua ainda que, ao criar o sistema, pretende-se ampliar a base de dados e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado, reunindo dados de pacientes diagnosticados em um único local.

“Com isso, pretende-se facilitar o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionados a esses pacientes”, destaca Sebba.

O processo será encaminhado para a Comissão de Constituição, Justiça e Redação da Casa, onde será distribuído para relatoria.