A Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego) vai apreciar, nos próximos dias, projeto de lei de autoria da deputada Rosângela Rezende (Agir) que cria a carteira de identificação da pessoa com doença rara. A matéria foi protocolada no Legislativo com n° 7943/24. 

Segundo a proposta, a carteira deverá ser emitida por secretaria ou órgão competente do Poder Executivo mediante apresentação de laudos médicos que comprovem o quadro clínico do solicitante. Dentre as informações pessoais, o documento também deverá contar com descrição do diagnóstico, identificação de uso contínuo de medicamentos e outros detalhes, cuja divulgação possa contribuir para preservar a saúde ou salvar a vida. 

A iniciativa considera doenças raras todas aquelas cuja incidência seja de até 65 a cada 100 mil pessoas e estejam listadas no CID-10 — a sigla diz respeito a uma lista de classificação médica da Organização Mundial da Saúde (OMS).

No portal do Ministério da Saúde é informado que há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. São 13 milhões de brasileiros que vivem com essas enfermidades.

Alguns exemplos de doenças raras: acromegalia, anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais, angioedema, aplasia pura adquirida crônica da série vermelha, artrite reativa, biotinidase, deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), dermatomiosite e polimiosite, diabetes insípido, distonias e espasmo hemifacial, doença de Crohn, doença falciforme, epidermólise bolhosa, esclerose lateral amiotrófica, esclerose múltipla, fenilcetonúria, fibrose cística, hepatite autoimune, hipoparatireoidismo, insuficiência adrenal congênita, leucemia mielóide crônica, lúpus eritematoso sistêmico, miastenia gravis, mieloma múltiplo, síndrome de Guillain-Barré, síndrome de Turner e talassemias.

Atendimento preferencial

Caso o projeto de Rosângela Rezende se transforme em lei, os portadores dessa carteira, em Goiás, terão direito a atendimento preferencial nas repartições públicas e estabelecimentos privados, direito à matrícula na escola mais próxima de sua residência, direito a cartão de estacionamento para pessoa com deficiência e direito a assento preferencial nos transportes públicos. 

Ao justificar a proposta, a parlamentar argumenta que a criação da carteira de identificação para esse público “é de fundamental importância não apenas para a fruição dos direitos de preferência estabelecidos na legislação, mas para que os serviços de saúde comecem a registrar e identificar os cidadãos acometidos”. Assim, segundo ela, será possível desenvolver, “com base em evidências estatísticas”, políticas públicas de saúde mais universais e igualitárias.