O deputado Paulo Cezar Martins (PL), com o projeto de lei de nº 10480/24, pretende instituir um programa para apoiar e promover ações voltadas para as mães que possuem filhos com doenças raras, garantindo seus direitos e o acesso a serviços de saúde, educação e assistência social.

O Programa Estadual de Valorização às Mães com Filhos Raros, como propõe o projeto, considera doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas em comparação com a população geral, conforme critérios estabelecidos pelo Ministério da Saúde.

A propositura prevê medidas para promover políticas públicas integradas; incentivar as pesquisas e estudos das doenças raras; capacitar profissionais da saúde; promover ações de conscientização; e criar mecanismos de apoio às famílias afetadas. Essas ações serão desenvolvidas em colaboração com órgãos e entidades governamentais.

Ademais, a proposta também estipula criação de comitês regionais, a fim de executar o acompanhamento do programa, compostos por representantes dos órgãos e entidades envolvidos. O Poder Executivo estabelecerá os critérios e procedimentos para a seleção das famílias beneficiadas, assim como a sua forma de acompanhamento e avaliação.

O parlamentar explica, em texto, sobre a importância da aprovação desse processo, considerando que constitui um passo importante na construção de uma sociedade mais justa e solidária, ao promover a inclusão e o respeito às mães com filhos raros.

O processo está na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ), sob relatoria do deputado Veter Martins (PRD).