Combate ao preconceito social e conquista de direitos foram o fulcro da fala da embaixadora da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) do Distrito Federal, Thayse Fernandes dos Santos, na audiência pública em curso na Assembleia Legislativa de Goiás (Alego), sobre prevenção e tratamento da epilepsia. O evento é realizado por iniciativa do deputado Mauro Rubem (PT).

Thayse dos Santos destacou a importância de combater o preconceito social enfrentado por pessoas com epilepsia e enfatizou que, para conquistar direitos, é crucial que a comunidade se manifeste e faça ouvir suas vozes. Ela pediu a Mauro Rubem que atue como intermediário com os deputados federais do seu partido, buscando 192 assinaturas para lançar uma frente no âmbito federal.

A ativista concluiu afirmando que a epilepsia é uma questão de saúde pública que merece mais debate no Brasil.

Vereador eleito por Goiânia, Edward Madureira Brasil (PT) ressaltou a importância de combater o preconceito e fortalecer políticas públicas voltadas para a saúde e acessibilidade. “Vivemos em uma sociedade onde o preconceito é uma regra. A única forma de enfrentá-lo é conhecendo e aprendendo a lidar com as diversas situações. O preconceito, muitas vezes, é alimentado pelo medo e pela ignorância”, afirmou.

O vereador eleito também compartilhou sua experiência à frente da Universidade Federal de Goiás (UFG), onde foi reitor e iniciou um trabalho de inclusão e acessibilidade para pessoas com deficiência, destacando a criação do Núcleo de Acessibilidade da UFG. “Percebemos o quanto era necessário adequar normas e procedimentos para garantir a permanência dessas pessoas no ambiente acadêmico”, disse.

Debate com vereadores

Edward se colocou à disposição do grupo para levar o debate sobre a epilepsia e a acessibilidade para a Câmara de Vereadores de Goiânia, a partir do ano que vem. “Estamos prontos para levar essa discussão para a Câmara e atuar no enfrentamento de questões relacionadas à saúde e acessibilidade com inteligência, humanidade e acolhimento.”

Ao final de sua fala, o vereador eleito expressou indignação com os recentes casos de negligência relacionados à saúde pública em Goiânia, como a crise da H1N1, que tem afetado principalmente escolas particulares. Ele criticou o negacionismo, que tem levado parte da população a evitar a vacinação, reforçando a importância da ciência e da prevenção na área da saúde.

Representante da UFG, Flávio Alves Barbosa discutiu o arquivamento de um importante projeto voltado para a inclusão de pessoas com epilepsia. O projeto, que tramitou na Alego entre 2020 e 2022, foi aprovado em primeira votação, mas acabou sendo arquivado ao fim da legislatura sem uma decisão final. Flávio falou da necessidade de desarquivamento da proposta para que ela possa voltar à pauta e ser submetida a especialistas.

Barbosa explanou sobre repensar o regimento interno do Parlamento goiano, que prevê o arquivamento automático de projetos quando uma legislatura é encerrada, mesmo que falte apenas uma votação. Ele sugeriu a necessidade de mudanças no regimento para que causas de grande relevância, como a inclusão de pessoas com epilepsia, não precisem reiniciar o processo legislativo do zero a cada nova legislatura.

O representante reforçou a necessidade de mais apoio especializado, como a inclusão de professores de apoio nas escolas, e o fortalecimento de núcleos intersetoriais de direitos humanos nas universidades. Ele se colocou à disposição para continuar o diálogo e promover ações que garantam a operacionalização dos direitos das pessoas com epilepsia e outras deficiências, previstos na Constituição, mas que ainda enfrentam obstáculos no sistema educacional e na sociedade como um todo.

Professor e coordenador do Ambulatório de Epilepsia de Difícil Controle da Faculdade de Medicina da UFG, o professor e médico Hélio Fernandes da Silva Filho destacou a importância de tirar a epilepsia “das trevas”, referindo-se à falta de informação e preconceitos ainda presentes na sociedade. “Apesar dos avanços, a falta de recursos e a burocracia para o acesso a medicamentos mais modernos são desafios enfrentados diariamente pelos pacientes”, afirmou.

Hélio relatou que, na Universidade Federal, o ambulatório de epilepsia tem limitações no atendimento, com capacidade para apenas 100 pacientes mensais, enquanto a demanda no Estado é muito maior. Outro ponto levantado foi a ausência de neuropediatras no Hospital das Clínicas (HC), dificultando o tratamento de crianças com epilepsia.

Ele também levantou a dificuldade no financiamento das cirurgias para tratamento da epilepsia. Segundo os dados apresentados, o custo real de uma cirurgia é muito superior ao valor repassado pelos sistemas de saúde pública, resultando em prejuízos para os hospitais.

Diante desse cenário, o professor pediu mais investimentos e políticas públicas que garantam um atendimento adequado, além de maior conscientização sobre a epilepsia na sociedade. “A criação de políticas que assegurem a continuidade do tratamento e o acesso a tecnologias e medicamentos modernos, como uma necessidade urgente para melhorar a qualidade de vida dos pacientes”, concluiu.