Audiência pública promovida na manhã desta terça-feira, 27, no auditório 1 da Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego), reuniu especialistas, gestores públicos e parlamentares para debater o tema “Tempo é neurônio: a jornada do paciente com AME, do diagnóstico ao tratamento”. Proposta pelo deputado Dr. George Morais (PDT), a iniciativa evidenciou a urgência de medidas para a detecção precoce e o cuidado integral de pacientes com atrofia muscular espinhal (AME).

Ao abrir o encontro, o parlamentar destacou a importância da mobilização interinstitucional para o enfrentamento da doença. "Estamos iniciando uma caminhada, um passo de cada vez, mas buscando agilidade para que possamos adotar soluções efetivas e urgentes. Tempo é neurônio e precisamos fazer a nossa parte", afirmou.

O deputado relembrou avanços legislativos como a sanção da Lei nº 23.333/25, que institui a Semana Estadual de Conscientização sobre a AME, e o projeto de lei nº 1315/23, que aguarda sanção para instituir o Dia Estadual da AME, em 8 de agosto.

A deputada federal Flávia Morais (PDT) ressaltou a atuação conjunta com a Secretaria Estadual da Saúde e lembrou que a AME é um dos principais desafios enfrentados pelas famílias e pelo sistema público de saúde. "Estamos falando de medicamentos de altíssimo custo. O Governo Federal precisa assumir essa responsabilidade, porque não há como repassar isso às famílias ou aos municípios", alertou.

A parlamentar comemorou a recente liberação do medicamento Zolgensma pelo Ministério da Saúde e defendeu a ampliação da triagem neonatal.

Compromisso

Representando o secretário estadual de Saúde, Rasível dos Reis, a assessora Andressa Gouveia Saad reafirmou o compromisso do Estado com a construção de linhas de cuidado especializadas para doenças raras. "As reuniões têm ocorrido com profissionais da atenção primária, especializada e da farmácia pública, buscando um fluxo eficiente", informou.

A secretária municipal de Saúde de Anápolis, Eliane dos Santos, compartilhou a experiência do serviço local, pioneiro no país na obtenção da habilitação federal para doenças raras, e reforçou: "Não adianta ter o medicamento mais caro do país se não tivermos o diagnóstico precoce. A logística atual ainda é um obstáculo. O Estado está preparado, tem estrutura e profissionais qualificados. Falta apenas o investimento para ampliar o acesso."

A médica geneticista Thais Bomfim, da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), apresentou um relato de irmãs gêmeas com atrofia muscular espinhal, exemplificando a importância do diagnóstico precoce. Ela contou que uma das irmãs iniciou o tratamento antes dos sintomas e, hoje, leva uma vida normal. A outra, que recebeu o diagnóstico tardiamente, enfrenta limitações graves. Bomfim cravou: "tempo é vida, é qualidade, é dignidade".

O fisioterapeuta e diretor científico da Associação Goiana de Doenças Raras, Dhiogo Bento, relatou que a entidade já acompanhou 78 pacientes com AME e alertou para a necessidade de integração entre diagnóstico, tratamento medicamentoso e reabilitação. "Não basta receber a medicação. Sem a reabilitação adequada, os resultados são limitados. Precisamos criar vias rápidas entre municípios e centros de referência."

Depoimentos

Durante o debate, servidores e familiares também deram depoimentos. Um servidor da Casa relatou ter recebido o diagnóstico de AME tipo 3 com quase 20 anos, após uma infância marcada por limitações sem explicação médica. "Na época, não havia tratamento e o prognóstico era sombrio. Hoje, com os avanços, vejo essa audiência como um marco de esperança para muitos."

Nos encaminhamentos finais, os participantes reforçaram a necessidade de união entre os entes federativos para garantir o acesso ao diagnóstico precoce e tratamento desse tipo de atrofia. A deputada Flávia Morais propôs uma reunião entre a associação, a Secretaria de Saúde e o Poder Legislativo para tratar da ampliação do teste do pezinho e do credenciamento de pacientes em centros especializados. "Todos juntos, sem apontar dedos, e sim dando as mãos para que avanços concretos ocorram", concluiu.

A audiência foi encerrada com o compromisso do deputado Dr. George Morais de articular os encaminhamentos discutidos e convocar nova reunião, além de convidar para a próxima audiência pública, que ocorrerá na segunda-feira, 2, às 9 horas, na Sala das Comissões Júlio da Retífica. Terá o tema da PEC 66, que visa principalmente a renegociar as dívidas dos municípios com a Previdência, tanto com o Regime Geral de Previdência Social (RGPS) quanto com os Regimes Próprios de Previdência Social (RPPS).