Participantes ressaltam audiência como forma de dar visibilidade à doença falciforme
Lideranças e técnica que trabalham com pessoas portadoras de doença falciforme parabenizaram a deputada Delegada Adriana Accorsi (PT) pela iniciativa de realizar audiência pública, na Assembleia Legislativa, para debater enfermidades genéticas e hereditárias. Afirmaram que somente através da divulgação, visibilidade, as pessoas se conscientizaram da gravidade desse problema enfrentado por quem sofre desse mal.
Eliane Pereira Santos, coordenadora do Programa de Triagem Neonatal da Superintendência de Políticas de Atenção Integral à Saúde da Secretaria Estadual de Saúde, disse que o teste do pezinho é de fundamental importância para diagnosticar anemia falciforme. Ela, que é assessora técnica do Serviço de Referência, vai falar dos 14 anos do Programa de Triagem Neonatal e do empenho do Estado em melhorar o atendimento às pessoas que sofrem doença falciforme.
Elvis Silva Magalhães, coordenador da Associação Brasiliense de Pessoas com Deficiência Falciforme, disse que sofreu com anemia falciforme durante 38 anos, mas que há 10 anos foi curado completamente com o transplante de medula óssea.
Lembrou que a doença dele foi diagnostica pelo saudoso pediatra Henrique Santillo, quando começou na Medicina, em Anápolis. Disse que o sofrimento que passou com medicamentos diários o levou a buscar ajuda a outras pessoas. Ele comemora a Portaria 30 do Sistema Único de Saúde (SUS), divulgada em 2 de julho último, que coloca a anemia falciforme entre as doenças que podem ser beneficiadas com transplante.
Leidiana Ferreira da Costa, representante do Grupo de Mulheres Portadoras de Anemia Falciforme, disse que ainda sofre muito com a doença, mas que está confiante num futuro melhor, sobretudo com a conscientização de médicos e pessoas sobre a doença.
Ela disse que até hoje existem médicos nos Cais que não conhecem a doença e receitam remédios que não resolvem a dor do paciente. Leidiana lembrou que o Grupo de Mulheres que representa acolhe portadoras de anemia falciforme em todos os sentidos. “Iniciativas iguais a esta da Assembleia Legislativa contribuem bastante para a conscientização sobre esse grave problema”, concluiu.