Anemia falciforme
A Assembleia Legislativa, por intermedio da deputada Delegada Adriana Accorsi (PT), realizou audiência pública na manhã desta terça-feira, 20, no Auditório Costa Lima da Casa, para debater enfermidades genéticas e hereditárias.
A abertura do evento foi marcada pela apresentação de um vídeo que homenageou uma jovem adolescente morta em decorrência da anemia falciforme, uma das enfermidades genéticas e hereditárias mais comuns no mundo.
Presidida por Adriana Accorsi, participaram da mesa dos trabalhos: Eliane Santos, coordenadora estadual do Programa de Triagem Neonatal da Superintendência de Políticas de Atenção Integral à Saúde da Secretaria Estadual de Saúde (SES-GO); Leidiane Ferreira da Costa, representante do Grupo de Mulheres Portadoras de Anemia Falciforme; Elvis Silva, da Associação Brasiliense de Pessoas com Doenças Falciforme; Almir Rodrigues da Mata, do Sindicato dos Assistentes Sociais de Goiás; e Kátia Cecília, subcoordenadora de Atenção à Saúde dos Povos Tradicionais da SES-GO.
Adriana Accorsi tem dois projetos tramitando na Assembleia Legislativa afetos à questão em pauta. O primeiro, de n° 2107/15, objetiva instituir o Programa de Assistência Integral às Pessoas Portadoras de Hemoglobinopatia “S” ou doença falciforme no Estado. O segundo, de n° 2106/15, estabelece a Semana Estadual dessa mesma doença, a ser realizada anualmente no período de 17 a 23 de junho.
“Essa nossa iniciativa, com certeza, vai ajudar na capacitação dos profissionais, no atendimento na rede pública, no fornecimento de medicamentos”, explica. Para Accorsi, é preciso que a doença seja conhecida para ser devidamente prevenida, diagnosticada e tratada.
O coordenador da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme, Elvis Silva Magalhães, ressaltou que o trabalho da Associação tenta mudar a história da doença. Ele disse que é preciso de pessoas que se mobilizam por uma causa para uma melhoria de qualidade de vida.
"Por esta e outras razões, cumprimento a deputada Delegada Adriana Accorsi pela iniciativa de promover esta audiência pública para debater questão tão importante e que necessita muito de visibilidade. Anemia falciforme é a doença genética de maior incidência do Brasil. A única forma de reparar os danos é com o movimento social unido para lutar contra os preconceitos e desinformações”, afirmou Elvis Magalhães.
Teste do pezinho
Eliane Pereira Santos, coordenadora do Programa de Triagem Neonatal da Superintendência de Políticas de Atenção Integral à Saúde da Secretaria Estadual de Saúde, disse que o teste do pezinho é de fundamental importância para diagnosticar anemia falciforme. Ela, que é assessora técnica do Serviço de Referência, falou dos 14 anos do Programa de Triagem Neonatal e do empenho do Estado em melhorar o atendimento às pessoas que sofrem doença falciforme.
Leidiana Ferreira da Costa, representante do Grupo de Mulheres Portadoras de Anemia Falciforme, disse que ainda sofre muito com a doença, mas que está confiante num futuro melhor, sobretudo com a conscientização de médicos e pessoas sobre a doença.
Ela afirmou que até hoje existem médicos nos Cais que não conhecem a doença e receitam remédios que não resolvem a dor do paciente. Leidiana lembrou que o Grupo de Mulheres que representa acolhe portadoras de anemia falciforme em todos os sentidos. “Iniciativas iguais a esta da Assembleia Legislativa contribuem bastante para a conscientização sobre esse grave problema.”
Os demais membros da mesa também ressaltaram a participação deles com vistas a não só combater o preconceito e a desinformação, mas também na promoção de políticas públicas para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas que sofrem muito com doenças genéticas e hereditárias, sobretudo em nível de Goiás.
A deputada abriu o debate para participação do público, momento em que quatro pessoas enalteceram a iniciativa dela e apresentaram suas reivindicações e necessidades quanto ao enfrentamento da doença.
A parlamentar afirmou que tem aprendido muito sobre o assunto. “Por atingir crianças e jovens que não têm seu direito à saúde resguardado, levantei essa bandeira como uma das prioridades do nosso mandato, por isso já temos um projeto, que é o da conscientização.”
Segundo adiantou Adriana Accorsi, a partir do próximo ano, no mês de junho, haverá a semana de conscientização da Anemia Falciforme com divulgação da doença e esclarecimento em escolas, hospitais, televisão e nas ruas.
Outro projeto da deputada em tramitação da Casa trata do sistema de atenção aos portadores. “Vai garantir atendimento e medicamento aos portadores da doença. Todas as sugestões colocadas aqui serão anexadas ao projeto como emendas para que quando o projeto for aprovado beneficie o maior número de pessoas.”
Logo após, ela agradeceu a presença e participação de todos e declarou encerrado o evento.