O deputado Francisco Oliveira (PSDB) elaborou o projeto de lei nº 1961/16, que pretende instituir campanhas periódicas sobre doenças neuromusculares, seu tratamento e a assistência social voltada às pessoas acometidas por esse tipo de enfermidade.

O texto do projeto explica que tais doenças são classificadas de acordo com a unidade motora atingida. Quando nos músculos, recebe o nome de miopatia; nos nervos periféricos é chamada neuropatia; ao comprometer a junção neuromuscular, a doença é especificada como miastenia e, se a parte atingida for a medula, trata-se de amiotrofia espinal.  

A preocupação do parlamentar quanto à necessidade de campanhas informativas e humanização do tratamento se justifica pela gravidade das consequências das doenças neuromusculares. “A dificuldade respiratória e outras complicações decorrentes da doença terminam por reduzir drasticamente a expectativa de vida, além de opor fortes obstáculos ao trabalho e a outras formas de socialização”, explica o projeto.

Outra circunstância motivadora da propositura é a negligência detectada no atendimento médico-hospitalar. “Alguns equipamentos são essenciais à sobrevivência e ao bem-estar dos pacientes e, mesmo assim, o seu fornecimento é precário”, detalha o projeto.

Se for aprovada a proposta, será instituído o “Setembro Branco”, um conjunto de campanhas realizadas anualmente com os objetivos de levar, para a opinião pública, aos agentes de saúde e à Administração Pública, informações sobre os avanços no tratamento dessas doenças, as responsabilidades atribuídas ao Governo e os direitos garantidos aos pacientes.