O deputado estadual Anderson Teodoro apresentou o PL 1327/2023, que visa instituir o Dia Estadual de Conscientização da Doença de Osteogênese Imperfeita, a ser realizado anualmente no dia 6 de maio, como parte do calendário de eventos do Estado de Goiás.

A proposta prevê ações voltadas para o impulsionamento de ações educativas relacionadas à doença, a realização de debates e de palestras sobre as políticas públicas de atenção integral aos portadores da doença, que acomete 1 a cada 15 mil pessoas no Brasil.

O deputado chama atenção para a importância do diagnóstico precoce da doença na justificativa do projeto. “É importante a atenção às mínimas alterações, como a apresentação de diferentes graus de fragilidade óssea, fraturas sem causa aparente, ossos curvados, dentes escuros e frágeis (dentinogênese imperfeita), perda progressiva da audição, baixa estatura, dificuldade de locomoção e deformidades na coluna e na caixa torácica,” aponta.

Os pacientes com esta enfermidade nascem sem a proteína necessária (colágeno tipo 1) ou sem a capacidade de sintetizá-la. Uma vez que o colágeno é um importante componente estrutural dos ossos, estes tornam-se anormalmente quebradiços. “Não existe cura, mas é possível tratar e oferecer dignidade para esses pacientes,” concluiu o deputado.

O projeto foi aprovado em segunda votação nesta terça, 23 e segue para sanção do governador.