Os deputados aprovaram, em primeira discussão e votação, na sessão ordinária desta quarta-feira, 1º, projeto de lei que institui a Política de Educação e Tratamento de Doenças Raras em Goiás. A matéria, protocolada com o número 7693/19, é assinada pelo deputado Delegado Eduardo Prado (PL).

De acordo com a redação da propositura, entende-se por doença rara a enfermidade que afeta um número limitado de pessoas entre a população total, definido como menos de uma em cada duas mil, e que compromete a qualidade de vida e pode causar deficiências.

A política de tratamento de doenças raras, no âmbito do sistema de saúde do estado, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras, devidamente cadastrados no Sistema Único de Saúde - SUS.

O deputado explicou, em sua justificativa do projeto, que as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.

Ainda, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Segundo dados do Ministério da Saúde, o número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

“As pessoas com doenças raras enfrentam grandes dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. Muitas pessoas acabam isoladas socialmente, devido à falta de estrutura adequada às suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. É necessário combater o preconceito e promover a cidadania e a inclusão social das pessoas com doenças raras. A aprovação desse projeto e a consequente criação dos centros de referência em Goiás, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico rápido e o tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras”, justificou.