Projeto de lei nº 1316/23, de autoria do deputado Dr. George Morais (PDT), estabelece acesso igualitário aos programas sociais do Governo do Estado para pacientes com doenças raras, visando a promoção da inclusão social e o atendimento adequado às necessidades desses indivíduos. Paciente com doença rara é aquele diagnosticado com uma condição de saúde que afeta um número limitado de pessoas na população, conforme critérios estabelecidos pelas autoridades de saúde competentes. O projeto está na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ), no aguardo de distribuição para relatoria.

De acordo com o projeto, cabe ao poder público assegurar às pessoas com doenças raras o direito à participação nos programas sociais existentes, tais como benefícios financeiros, auxílios e serviços de assistência social, desde que atendam aos requisitos estabelecidos para cada programa, visando garantir a inclusão social e o bem-estar delas, as quais enfrentam desafios significativos ao tentar acessar programas, devido às suas necessidades específicas e à falta de conhecimento e sensibilidade em relação às suas condições.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Essas condições costumam ser crônicas, progressivas e debilitantes, demandando cuidados de saúde especializados, tratamentos específicos, medicamentos de alto custo e suporte contínuo.

George Morais salienta que as pessoas com doenças raras, muitas vezes enfrentam barreiras significativas para acessar os programas sociais do Governo, o que resulta em dificuldades financeiras, falta de tratamento adequado e limitações na qualidade de vida.

Para o Ministério da Saúde, aproximadamente 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades e para 95% não há tratamento específico, mas há acompanhamento multidisciplinar, reabilitações, além de inúmeras pesquisas científicas de qualidade em andamento.

O parlamentar ressalta a importância de o Estado adotar medidas para garantir o acesso igualitário a esses programas, a fim de promover a inclusão social e melhorar a qualidade de vida desses indivíduos e suas famílias.