O Palácio Maguito Vilela sediou, nesta segunda-feira, 24, workshop com o tema “Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras em Goiânia”, promovido pelo Instituto dos Raros Christiane Toledo (IRCT). O evento ocorreu no Auditório Carlos Vieira.

A iniciativa reuniu profissionais e estudantes da área da saúde e é uma das ações que antecedem o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia de fevereiro. A data, instituída pela Organização Europeia de Doenças Raras, foi criada para fomentar o debate sobre diagnóstico, tratamento e suporte às famílias de pessoas com doenças raras. O deputado Ricardo Quirino (Republicanos) foi o anfitrião do workshop na sede do Legislativo. 

Além do parlamentar, o evento contou com a presença da deputada federal Flávia Morais (PDT); da vice-presidente do IRCT, Daniela Alves; da cirurgiã Márcia Vieira; da especialista em neurologia infantil, Juliana de Castro Naves; do geneticista Raffael Zatarin; da biomédica Roberta Frota; da psicóloga Lorena Carrijo; da  psicanalista Ana Lúcia; da fonoaudióloga Vitória Xavier e do fisioterapeuta Brenner Martins.

O deputado Ricardo Quirino ressaltou a relevância do tema e a necessidade de ampliar a conscientização sobre as doenças raras. “Toda pauta humanitária na área da saúde é essencial. Estamos falando de doenças pouco conhecidas não só pela sociedade, mas, em alguns casos, até pela classe médica. É fundamental trazer essa discussão para a Assembleia, pois aqui aprovamos projetos que impactam diretamente a vida das pessoas”, afirmou.

O parlamentar destacou ainda que o debate não se limita a Goiás, mas faz parte de um contexto nacional. “Quando falamos de doenças raras, falamos do Brasil como um todo. É essencial envolver a classe médica e a sociedade nesse diálogo, garantindo mais visibilidade para esses pacientes e suas necessidades”, completou.

A deputada federal Flávia Morais ressaltou a importância de fortalecer iniciativas que garantam atendimento adequado a esses pacientes em nível federal. “A melhoria da triagem neonatal é essencial, pois pode detectar precocemente vários tipos de doenças raras, permitindo um tratamento mais eficaz desde cedo”, declarou.

Flávia também destacou a necessidade de garantir medicamentos de alto custo para crianças com essas condições e de enfrentar o desafio do diagnóstico. “Por serem raras, muitas vezes os médicos demoram a identificar alguns tipos de doenças. Hoje, já sabemos da existência de mais de seis mil tipos de doenças raras, o que torna esse trabalho ainda mais necessário”, evidenciou.

A legisladora reforçou o compromisso em buscar soluções para melhorar o acesso a tratamentos e ampliar a inclusão escolar de crianças com doenças raras e autismo. “Precisamos encontrar respostas e alternativas para garantir mais qualidade de vida a essas famílias”, concluiu.

A vice-presidente do IRCT, Daniela Alves, destacou que a missão da entidade vai além do tratamento médico. “Não olhamos apenas para o diagnóstico, mas para a pessoa por trás dele, aquela alma que precisa de cuidado e acolhimento. Nosso objetivo é transformar positivamente todo o núcleo familiar do paciente raro”, afirmou.

Nos últimos oito meses, o instituto já realizou mais de três mil atendimentos, impactando não apenas os pacientes, mas também suas famílias, incluindo mães, pais e avós. “Com esse trabalho, conseguimos entregar um resultado concreto para essas famílias, oferecendo suporte e melhorando a qualidade de vida de todos os envolvidos”, finalizou.