17 de abril é o Dia Mundial da Hemofilia, data que objetiva a conscientização sobre o diagnóstico precoce e a importância do tratamento contra essa doença ainda estigmatizada. Mutação de origem genética, a hemofilia é uma desordem que compromete a coagulação do sangue, causando sangramentos frequentes. Nos casos graves, há hemorragias intramusculares e entre as articulações, que afetam as cartilagens e provocam lesões nos ossos.

O presidente da Comissão de Saúde e Promoção Social da Assembleia Legislativa de Goiás (Alego), deputado Gustavo Sebba (PSDB), que também é médico, relata que houve muitos avanços no tratamento dessa enfermidade. “No passado, a hemofilia era quase fatal. Crianças hemofílicas morriam muito cedo e até os casos leves impactavam muito na qualidade de vida das pessoas. Porém, hoje ela pode ser controlada com facilidade, mas ainda pode ser um grande problema quando negligenciada”, contextualiza o parlamentar.

Considerada uma patologia rara, atualmente a hemofilia atinge cerca de 400 mil pessoas em todo o mundo. No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, o número chega a 13 mil. Quase todos os hemofílicos são do sexo masculino. Em geral, as mulheres, mesmo se portadoras dessa mutação no cromossomo X, não desenvolvem os sintomas.

É o fator deficitário na coagulação que determina a intensidade dos danos e quando eles se tornarão perceptíveis. Enquanto nos casos graves a manifestação se inicia já na infância, na variação leve da doença a não coagulação sanguínea é mais sutil e pode ser notada apenas na vida adulta.

Prevenção

Gustavo Sebba aponta que o diagnóstico preventivo é simples e precisa ser estimulado por toda a sociedade. “Basta fazer um exame de sangue. Se há algum hemofílico na família, é mais provável que tenha outros. Principalmente nesses casos, o ideal é detectar essa condição ainda na infância. O diagnóstico preventivo dá mais segurança e garante que a pessoa lide com o tratamento de forma mais tranquila, até porque a hemofilia é uma condição genética e, portanto, não tem cura, mas tem controle. A pessoa tem condições de viver uma vida plena tomando certos cuidados e fazendo o tratamento, que é disponibilizado de forma gratuita nos hemocentros de todo o País”, esclarece o deputado.

Tratamento

A hematologista Melina Belintani corrobora que o tratamento adequado confere ao paciente hemofílico uma ampla qualidade de vida. “O tratamento tem como pilar a reposição do fator da coagulação deficiente. O uso regular desses concentrados mantém elevados os níveis de coagulação e previne episódios menores de sangramentos ou mesmo hemorragias mais severas. Assim, o paciente não apresenta prejuízo em suas atividades diárias”, explica a especialista.

O deputado Gustavo Sebba sugere outros cuidados importantes: evitar atividades físicas de alto risco e impacto, fazer fisioterapia e buscar atendimento médico o mais rápido possível em casos de sangramentos emergenciais.