O deputado Virmondes Cruvinel (UB), por meio do projeto de lei de nº 9270/24, propõe a criação da Política Estadual de Combate à Doença de Gaucher.

A doença de Gaucher é uma doença genética rara que afeta o metabolismo, causando a acumulação de certas substâncias em órgãos específicos. Quando o diagnóstico é feito no estágio inicial, possibilita que o tratamento seja mais eficaz e reduza as complicações.  

A princípio, a proposta requer que o Estado fomente a pesquisa científica relacionada à doença, incentivando estudos e desenvolvimento de novas tecnologias para diagnóstico e tratamento. O Estado também irá garantir a disponibilidade de tratamentos necessários, incluindo medicamentos específicos e terapias de suporte.

O  processo também estabelecerá centros de referência para o tratamento, equipados com infraestrutura adequada e profissionais especializados, além de promover campanhas de conscientização sobre a Doença de Gaucher, que serão realizadas periodicamente, visando informar a população e reduzir o estigma associado à doença.

O parlamentar explica, em texto, que esse projeto encontra sua justificação em uma série de fatores de relevância social, médica e econômica, particularmente pertinentes ao Estado goiano, dos quais podemos citar: a falta de conhecimento e de recursos especializados, que dificulta o manejo eficaz da doença, levando a um agravamento do quadro de saúde dos pacientes e a um aumento subsequente dos custos de tratamento; e a ausência de uma política estadual específica, o que resulta em custos elevados para o sistema de saúde, uma vez que os casos não tratados ou tratados inadequadamente tendem a se tornar mais complexos e onerosos. A política estadual incentivará a pesquisa científica e o desenvolvimento de novas tecnologias, colocando Goiás como um estado referência na área de doenças raras .

O projeto de lei foi lido em Plenário e está tramitando na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ), sob a relatoria do deputado Issy Quinan ( MDB).