Recebeu sanção da Governadoria de Goiás e está no Diário Oficial do Estado a Lei Estadual nº 22.687, originalmente processo n^o 8342/23, de autoria do deputado Anderson Teodoro (Avante), que institui o Dia Estadual de Conscientização da Doença de Osteogênese Imperfeita, a ser celebrado anualmente em 6 de maio.

A osteogênese imperfeita é conhecida como doença dos ossos de vidro, “uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, cuja principal característica é a fragilidade dos ossos, que quebram com enorme facilidade”, explica o deputado na justificativa da proposição. A matéria foi aprovada em dois turnos na Alego em abril. A lei prevê ações voltadas para o impulsionamento de ações educativas relacionadas à doença e a realização de debates e de palestras sobre as políticas públicas de atenção integral aos portadores da doença, que acomete 1 a cada 15 mil pessoas no Brasil.

O deputado chama atenção para a importância do diagnóstico precoce da doença na justificativa do projeto. “É importante a atenção às mínimas alterações, como a apresentação de diferentes graus de fragilidade óssea, fraturas sem causa aparente, ossos curvados, dentes escuros e frágeis (dentinogênese imperfeita), perda progressiva da audição, baixa estatura, dificuldade de locomoção e deformidades na coluna e na caixa torácica”, aponta.

Os pacientes com essa enfermidade nascem sem a proteína necessária (colágeno tipo 1) ou sem a capacidade de sintetizá-la. Uma vez que o colágeno é um importante componente estrutural dos ossos, estes tornam-se anormalmente quebradiços. “Não existe cura, mas é possível tratar e oferecer dignidade para esses pacientes”, concluiu o deputado.