O deputado Virmondes Cruvinel (UB) apresentou, recentemente, o projeto de lei nº 11173/24, que objetiva instituir a Política Estadual de Combate à Doença de Tay-Sachs, a fim de promover a pesquisa, o diagnóstico precoce e o manejo eficaz da doença.

Virmondes explica, no projeto de lei, que a doença de Tay-Sachs é uma enfermidade neurodegenerativa rara, potencialmente letal, caracterizada por uma desordem lisossomal autossômica recessiva. É ocasionada por mutações no gene HEXA que resultam na deficiência da enzima hexosaminidase A (Hex A), com consequente acúmulo de gangliosídeos (GM2), principalmente no tecido neuronal.

No projeto está definido que a política será implementada por meio das seguintes diretrizes: fomento à pesquisa científica, com ênfase no desenvolvimento de novas tecnologias para diagnóstico e tratamento; promoção de campanhas de conscientização; capacitação e atualização contínua dos profissionais de saúde para o diagnóstico precoce; implementação de programas de rastreamento genético e aconselhamento para casais com histórico familiar da doença; garantia de acesso a serviços de diagnóstico e tratamento adequados e estabelecimento de parcerias com instituições de pesquisa, universidades e organizações não governamentais.

O parlamentar aponta ainda que deverão ser criados centros de referência especializados no tratamento da doença, distribuídos estrategicamente no Estado, garantindo acesso igualitário aos serviços de saúde.

“A relevância deste projeto para o Estado de Goiás reside, principalmente, na falta de dados específicos sobre a prevalência da doença na região, evidenciando a necessidade de pesquisas direcionadas e levantamentos epidemiológicos”, afirma o deputado.

Segundo Virmondes, diante da raridade da doença e da variação de seus sintomas, torna-se essencial o estabelecimento de programas de rastreamento genético e aconselhamento, especialmente voltados para populações de risco, para garantir um diagnóstico precoce.

A matéria foi encaminhada para a Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) da Casa, onde foi distribuída para relatoria do deputado Lincoln Tejota (UB).