O deputado Virmondes Cruvinel (UB) apresentou o projeto de lei nº 26432/25, como o objetivo de que seja instituída ação em benef´picio a pacientes que sofrem da Síndrome de Williams-Beuren, anomalia congênita rara causada pela microdeleção hemizigótica do braço longo do cromossomo 7. A condição se manifesta com alterações cardiovasculares, endocrinológicas, cognitivas e comportamentais.

A ação proposta, que se for aprovada será denominada Campanha Permanente de Conscientização, Diagnóstico Precoce e Apoio Integral à Síndrome de Williams-Beuren em Goiás, tem como objetivo promover a conscientização da população goiana sobre a doença, suas características clínicas, desafios e potencialidades dos pacientes; estimular o diagnóstico precoce por meio da capacitação de profissionais da saúde, visando à intervenção terapêutica e à melhoria da qualidade de vida; e ampliar o conhecimento técnico-científico da comunidade médica, educacional e assistencial sobre os aspectos clínicos, genéticos e terapêuticos.

Entres os objetivos elencados, constam, também, desenvolver ações de apoio multidisciplinar às famílias, assegurando acesso a serviços especializados nas áreas de cardiologia, endocrinologia, neurologia, psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional; fomentar a inclusão social, educacional e laboral das pessoas com a síndrome; promover a articulação entre os serviços de saúde pública e privada para garantir a integralidade do atendimento; e incentivar a produção de conhecimento científico e a realização de pesquisas sobre a doença.

A iniciativa compreenderá ações  como realização de palestras, seminários, simpósios, oficinas e eventos educacionais voltados à divulgação de informações técnicas para profissionais de saúde, educação e assistência social; produção e distribuição de materiais informativos e educativos, impressos e digitais, em linguagem acessível, destinados a familiares, cuidadores e à população em geral; capacitação continuada de profissionais da Atenção Primária à Saúde, Atenção Especializada e da Rede de Urgência e Emergência para o reconhecimento de sinais clínicos, encaminhamento e acompanhamento.

Também são previstos passos sobre formação de grupos de apoio às famílias de pessoas com a síndrome, com acompanhamento psicológico e orientação sobre direitos e recursos; implementação de canais de atendimento, orientação e suporte técnico às famílias; divulgação de informações por meio de campanhas publicitárias, especialmente no mês de novembro, em alusão ao Dia Nacional da Síndrome de Williams-Beuren, celebrado em 7 de novembro; e promoção de ações educativas nas escolas sobre inclusão e valorização das potencialidades das pessoas com doenças raras.

De acordo com o texto, a campanha deverá ser realizada em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde de Goiás e unidades vinculadas; Secretaria de Estado da Educação de Goiás e instituições de ensino; Secretaria de Estado do Desenvolvimento Social de Goiás; instituições de saúde pública e privada; associações e organizações não governamentais voltadas às pessoas com deficiência ou doenças raras, em especial a Associação Goiana de Síndrome de Williams e a Associação Brasileira da Síndrome de Williams, além de conselhos estaduais e municipais de saúde, educação e assistência social; instituições de ensino superior e centros de pesquisa científica; Ordem dos Advogados do Brasil - Seccional Goiás e demais entidades de classes profissionais; e meios de comunicação social.

O projeto foi encaminhado à Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) e está sob relatoria do deputado Antônio Gomide (PT).