O deputado estadual Gustavo Sebba (PSDB) apresentou, na Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego), o projeto de lei nº 27351/25, que institui a Política Estadual de Atenção Integral à Saúde da Pessoa Portadora de Xeroderma Pigmentoso. A proposta busca garantir acesso integral aos serviços de saúde, prevenção e tratamento, além de promover o bem-estar, a qualidade de vida e a inclusão social das pessoas com essa doença genética rara.

O parlamentar esclarece que o xeroderma pigmentoso é uma condição caracterizada pela extrema sensibilidade à radiação ultravioleta, que pode causar graves lesões cutâneas, envelhecimento precoce e alto risco de câncer de pele. Segundo ele, a criação de uma política pública específica é essencial para assegurar a essas pessoas condições dignas de vida e acompanhamento adequado, especialmente em um Estado como Goiás, onde a alta incidência solar agrava os riscos da doença.

A proposta estabelece que a nova política seja guiada pelos princípios da integralidade da atenção, equidade, descentralização e intersetorialidade, integrando ações entre as áreas de saúde, educação, assistência social, trabalho e direitos humanos. Além disso, o texto prevê a criação de centros de referência em doenças raras, o fornecimento gratuito de protetores solares e roupas especiais para pessoas carentes, a capacitação de profissionais de saúde e o incentivo à pesquisa científica e epidemiológica.

Na justificativa, Gustavo Sebba ressalta que o desconhecimento sobre a doença e a ausência de políticas específicas têm contribuído para a exclusão social e o sofrimento de quem convive com o xeroderma pigmentoso. “Trata-se de uma condição que impõe severas restrições à vida cotidiana, especialmente em regiões de alta incidência solar como o Estado de Goiás. A criação de uma política pública específica é, portanto, medida de justiça social e de proteção da saúde”, argumenta o parlamentar.

O projeto também propõe ações voltadas à conscientização da sociedade e à formação de profissionais, reforçando, de acordo com Sebba, o compromisso com os direitos humanos e a dignidade da pessoa portadora da doença.

A matéria foi encaminhada à Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ), onde aguarda relatório do deputado Lucas do Vale (MDB).