Goiânia recebe, nesta terça-feira, 27, às 9h30, no Auditório I da Assembleia Legislativa de Goiás, a audiência pública “Tempo é Neurônio: a jornada do paciente com AME, do diagnóstico ao tratamento”, uma iniciativa do deputado estadual Dr. George Morais e da deputada federal Flávia Morais, ambos do PDT.

A audiência tem como objetivo debater a trajetória dos pacientes diagnosticados com Atrofia Muscular Espinhal (AME), além de ampliar o diálogo sobre doenças raras, discutir políticas públicas voltadas ao tema e analisar a estrutura da rede de saúde para triagem neonatal em Goiás. O evento reunirá especialistas, gestores públicos e representantes da sociedade civil que atuam diretamente com o tema.

Participam da audiência pública, além dos parlamentares proponentes, a médica geneticista da APAE, Dra. Thais Bomfim; a secretária municipal de Saúde de Anápolis, Dra. Eliane dos Santos; e a presidente do Instituto Viva Iris e membro do Universo Coletivo AME, Aline Giuliani. 

Também confirmaram presença Andressa Saad, da Gerência de Atenção Especializada da Secretaria Estadual de Saúde, representando o secretário Dr. Rasível dos Reis, e Bárbara Jullienny de Souza, chefe de gabinete da Secretaria Municipal de Saúde de Goiânia, que representará o prefeito Sandro Mabel.

“A AME é uma condição que exige diagnóstico precoce, tratamento ágil e uma rede de apoio estruturada. E, quando falamos de doenças raras, falamos de milhares de famílias que vivem uma luta diária e silenciosa. Precisamos trazer luz para essas pautas”, afirma o deputado estadual Dr. George Morais, que também é autor de diversos projetos de lei sobre o tema.

Já a deputada federal Flávia Morais reforça a importância de unir forças entre os entes federativos para garantir atendimento digno: “É fundamental que os governos federal, estadual e municipal atuem em conjunto para fortalecer a triagem neonatal, investir em centros de referência e garantir acesso aos tratamentos que mudam vidas”.

A audiência é aberta ao público e será um espaço de escuta, troca de experiências e construção de propostas que podem resultar em avanços concretos na atenção às pessoas com AME e outras doenças raras em Goiás.

Atuação parlamentar

Entre os projetos de lei apresentados pelo deputado Dr. George Morais está o PL nº 1311/2023, que institui a Política Pública Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento da AME no Estado de Goiás, atualmente em análise na Comissão de Saúde. 

Também tramita na Assembleia Legislativa de Goiás o Projeto de Lei nº 436/2025, que prevê a obrigatoriedade do diagnóstico da AME até o quinto dia de vida do recém-nascido na rede pública, visando à indicação precoce à terapia gênica Zolgensma. Ambos foram apensados. 

Já o projeto de lei nº 1315/2023, que institui o dia 8 de agosto como o Dia Estadual da AME, foi aprovado em segunda votação e aguarda sanção do governador. 

Além disso, já está em vigor a Lei nº 23.333/2025, que criou a Semana Estadual de Conscientização sobre a AME, a ser realizada anualmente na primeira quinzena de agosto. Todas de autoria do deputado estadual Dr. George Morais.