Em trâmite na Assembleia Legislativa de Goiás (Alego), a proposição nº 8342/23, que prevê a instituição do Dia Estadual de Conscientização da Doença de Osteogênese Imperfeita, a ser realizado, anualmente, no dia 6 de maio. Anderson Teodoro (Avante) assina a matéria e apresenta, em sua motivação, o objetivo de impulsionar ações educativas relacionadas à doença, além de desenvolver políticas públicas de atenção integral aos portadores.

O projeto de lei define a osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lobstein) como uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, cuja principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. Ainda de acordo com a proposição, os pacientes com esta enfermidade nascem sem a proteína necessária (colágeno tipo 1) ou sem a capacidade de sintetizá-la. O colágeno é componente fundamental da estrutura óssea e, com sua ausência, essa estrutura torna-se anormalmente quebradiça.

Dentre as ações propostas pela matéria, a norma pretende promover a atenção às alterações que possam se correlacionar com a doença, como a apresentação de diferentes graus de fragilidade óssea, fraturas sem causa aparente, ossos curvados, dentes escuros e frágeis (dentinogênese imperfeita), que contribuem para o diagnóstico precoce da doença.

A propositura prevê, ainda, o apoio às atividades organizadas e desenvolvidas pela comunidade civil em prol dos portadores da doença, incluindo a realização de debates e de palestras sobre as políticas públicas de atenção integral a esse público.

O projeto de lei encontra-se na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) da Alego, e aguarda a relatoria do deputado Jamil Calife (PP).